Besoin de votre aide

Il y a 2 ans nous avons pu assister a la conférence du syndrome de Costello a Portland aux USA.

Cette année la conférence aura lieu du 29 juillet au 2 aout a Berkeley,USA. http://www.costellokids.com/conf_2009.htmlet nous avons besoin de votre aide pour y assister.
Si vous souhaitez nous aider ,vous pouvez faire un don .Toute aide est bienvenue.C'est très simple il suffit de cliquer ici:

lors de la conference du syndrome de costello en 2007 a Portland,USA

apprendre à la maison

Les choses ne se sont pas passées comme nous l'espérions.
Il semble que nous ayons surestimé l'enthousiasme de l'équipe éducative de l'école montessori.
Après que plusieurs demandes de notre part afin que l'équipe propose à Ulysses un programme d'apprentissage précis soient restées sans réponse et parce que l'institutrice d'Ulysses était une personne négative et sans beaucoup d'humanité et surtout parce qu' Ulysses jusque la si enthousiaste pour aller à l'école refusait tout simplement d'y aller nous avons décide de le retirer de cette école.
Mi novembre j'ai commencé a travailler avec lui à la maison.De quelques minutes nous sommes passés à plus de 2 heures selon les jours.Cela m'a permis de découvrir de quelle manière ulysses apprenait,ses problèmes et aussi ses forces,cela m'a tout simplement donné plus confiance en Ulysses et en ses capacités d'apprentissages.
Nous poursuivons toujours ce travail à la maison et depuis une semaine il retourne à l'école mais seulement dans un but de socialisation,nous faisons les apprentissages importantes et académiques à la maison.
Ulysses a besoin de voir d'autres enfants ,de jouer et aussi d'imiter les autres pour apprendre,en lui permettant d'aller à l'école nous espérons au moins pouvoir répondre a ce besoin le mieux possible.
Nous espérons toujours trouver un psy capable de tester un enfant non verbal afin de pouvoir tester complètement ulysses et nous permettre de mettre de mieux adapter son programme a ses besoins et ses capacités d'apprentissage.
Il continue son activité de natation et a meme commencé le Tae Kwan Do qu'il adore.


tae kwon do from anahita on Vimeo.

6ans et 8 mois

12 juillet 2008
Quelques nouvelles d'Ulysses
Il a maintenant 6 ans et 8 mois.
Le miracle a enfin eu lieu et il mange depuis le 1er novembre.Il mange cela veut dire qu'il n'utilise plus dutout son bouton de gastrostomie pour rester en vie.Il est nourri grace à la nourriture qu'il prend par la bouche.Et il mange de tout,et il adore manger.Il aime pardessus tout le beurre,le tofou,les glaces,les pizzas ,la viande et le chocolat mais est curieux de tout ne dit jamais non à un aliment ou un plat nouveau, au contraire c'est avec joie qu'il y goute.
Je ne me suis pas encore habituée de le voir manger et je passe encore pas mal de temps à juste le regarder manger.C'est l'un de mes grands plaisirs.Comme les enfants Costello ont un metabolisme qui leur permet très difficilement de prendre du poids je peux le laisser manger ce qu'il veut.

A la rentrée 2008 ,vers mi aout il sera en 1ere année de primaire dans une petite école Montessori.Nous esperons beaucoup de choses positives de ce changement et de cette nouvelle ecole qui nous a séduit par sa philosophie et l'enthousiasme de ses enseignants concernant Ulysses.Pour la 1ere fois en 3 ans j'ai eu le sentiment que les enseignants ne pensaient plus "bon voyons voir ce qu'on peut faire avec et pour ce petit " mais plutot " wow apprenons à connaitre cet enfant et à l'aider à developper au mieux son potentiel pour en faire un adulte autonome".Passer de l'inquiétude à l'enthousiasme quel programme et quel grand pas pour nous aussi.

Enfin ,cela fait 3 mois qu'il prend des cours de natation.Ce qu'il adore.Ulysses a 2 cours d'1/2 h par semaine et il a fait pas mal de progrés.Voici une petite video ici.


piscine///swimming pool from anahita on Vimeo.

Et merci à tous ceux qui ont pris des nouvelles de nous et à qui je n'ai pas toujours donné des nouvelles.

A bientot pour d'autres nouvelles.

6 ans

la fete des 6 ans d'Ulysses a l'école avec quelques jours d'avance


6 ans from anahita on Vimeo.


et des photos ici


http://picasaweb.google.es/anahitaclear/CumpleaOsDeUlyssesUlyssesBirthday

la conference costello 2007

voici Ulysses a Portland ou nous avons participè a la conference du syndrome de costello du 19 au 23 juillet 2007.
sur la photo il rencontre pour la premiere fois Sasha une petite anglaise qui a le meme age qu'ulysses et qui est aussi porteuse du syndrome de costello.

C'etait une rencontre emouvante avec les autres familles et medecins.Et nous revenons avec la grande nouvelle de traitements possibles d'ici une 10ne d'annèes.

plus de photos et 2 videos ici
http://www.myspace.com/syndromedecostello

5 ans

5 ans
Vidéo envoyée par ardvisura

on a fêté les 5 ans d'Ulysses a l'école.
avec une semaine d'avance.

Des nouvelles

Merci a tous de penser à nous et demander des nouvelles.

J'ai pensé rouvrir ce blog juste le temps d'un message histoire de donner des nouvelles toutes neuves.Mais je ne sais pas s'il y aura quelqu'un pour me lire.Si oui laissez moi un mot ca me fera plaisir.

Ulysses va très bien.Il a trouvé les vacances un peu longues d'autant plus qu'il a passé tout le mois d'aout avec moi a la maison .Au mois de juillet heureusement il a participé aux classes d'été toujours avec son assistante Gloria.

Il n'a pas été malade , mais nous avons fait une visite a l'hôpital car il a fallu lui changer son bouton de gastrostomie qui est l'appareil magnifique relié a son estomac nous permettant de le nourrir depuis plus de 4 ans.Tout s'est heureusement bien passé et Ulysses en garde un bon souvenir car son papa l'a accompagné en salle d'operation et qu'il avait un masque et que toucher à ce bouton le chatouille beaucoup.

Depuis le jour de sa rentrée le 4 septembre, Ulysses a commencé à manger un peu plus, pas assez pour le nourrir car le plus souvent il s'agit de quelques cuillères de riz, de pates ou de semoule et une assiette de soupe bien mixée et un petit carré de chocolat mais pour nous encourager et nous donner espoir nous avons baissé la quantité de ses repas par sonde.Et ca semble fonctionner pour le moment.Je dis nous car Ulysses ne deteste pas sa gastrostomie ni sa facon d'etre nourri, il y est meme tres attaché.

L'école a commencé le 4 septembre,heureusement pour Ulysses et pour nous, bien qu'il soit dans la classe superieure il a conservé la même maitresse extraordinaire,Aurora qui sait si bien sourire et qui connait Ulysses par coeur.Nous avons aussi toujours la compagnie de Gloria son assistante qui malgré le fait d'etre mere seule de 2 petits enfants est rarement absente et toujours a l'heure et puis elle aime Ulysses qui l'aime aussi et c'est l'essentiel.

Je trouve que mon petit Ulysses a beaucoup grandi,un peu physiquement car tous ses tshirts sont un peu trop courts maintenant mais aussi pas mal au niveau de son developpement mental et langagier.Je le trouve vraiment plus present au monde et plus actif et puis je remarque qu'il maitrise mieux ses gestes ce qui lui permet enfin d'utiliser presque parfaitement la souris d'ordinateur et commencer enfin a colorier.Non il ne dessine toujours pas le bonhomme tetard :-)

Il a plein de nouveaux mots a son vocabulaire mais a toujours du mal a articuler ce qui fait qu'en general nous sommes les seuls a le comprendre.il utilise encore pas mal la langue des signes pour se faire comprendre et ne fait pas encore de phrases.

Côté physique maintenant il marche beaucoup plus et ne demande que rarement a être porté mais préfère quand même les sorties en poussette si possible.Il court un peu mais n'arrive toujours pas à sauter...

Sergio et moi n'avons pas beaucoup grandi,un peu grossi surement mais c'est la faute du Mexique.Je m'exprime un peu plus en espagnol mais je n'irai pas jusqu'a dire que je parle cette langue.Et puis je n'ai pas encore mon permis de conduire mais ca devrait etre pour dans quelques jours, ce qui ne prouve rien ici ou il suffit de payer pour avoir son permis, je doit donc ajouter que oui je conduis mais qu'1 quart d'heure de conduite me fatigue autant que 2 heures de marche sous le soleil.

Voila pour les nouvelles j'ai certainement oublié plein de choses mais comme d'habitude j'ai mon repassage à faire car je l'ai vaincu pendant un ou 2 mois mais de nouveau il m'a dépassé et m'attend impatiemment.Meme si je ne travaille plus je pense que je ne serai jamais une vraie femme d'interieur avec ou sans blog et aussi je ne serai jamais une maman parfaite car je continue a oublier de prendre avec moi des vetements de rechange ou des serviettes ou meme la tetine adorée d'Ulysses a tel point que maintenant Ulysses met lui même sa tetine dans mon sac avant de sortir.Oui sa tetine est toujours son objet préféré même s'il ne se montre que rarement en public avec elle.

merci à tous et peut être à dans quelques mois pour d'autres nouvelles

A bientôt

"Don't say you don't have enough time. You have exactly the same number of hours per day that were given to Helen Keller, Pasteur, Michaelangelo, Mother Teresa, Leonardo da Vinci, Thomas Jefferson, and Albert Einstein." H. Jackson Brown
Ne dis pas que tu n'as pas assez de temps.Tu as exactement autant d'heures par jour que ce dont ont disposé Helen Keller, Pasteur, Michaelangelo, Mother Teresa, Leonardo da Vinci, Thomas Jefferson, et Albert Einstein." H. Jackson Brown
oui sans aucun doute mais ce qui me manque c'est leur génie.
Je vais donc arrêter ce blog qui m'a été indispensable et qui m'a permis d'exprimer mes doutes, parler d'Ulysses et du syndrome de costello, relater des moments inoubliables de notre vie et me rapprocher de vous. Je pense que je n'en ai plus besoin et qu'en continuant à l'ecrire encore je perds pas mal de temps et d'energie que je pourrais consacrer au repassage par exemple.Serieusement si on pouvait acheter du temps j'en acheterais.
Merci aussi d'avoir aimé les photos et de me l'avoir dit.Grâce à votre regard j'ai beaucoup progréssé.
Je continuerai a faire des photos et vous pourrez toujours les voir sur
http://www.flickr.com/photos/ardvisura/
Sergio a commencé un blog qu'il continuera peut etre, vous y trouverez aussi des nouvelles.
http://sergioavalos.blogspot.com/
Ulysses depuis le debut du blog a tellement changé.Aujourd'hui du haut de ses 87cm,il regarde le monde et exprime sa joie d'aller à l'école,de danser,de casser les piñatas,de courir,de recevoir des sacs remplis de bonbons,de faire des gateaux,de clicker la souris...autant de choses qu'il ne faisait pas il y a quelques mois.A la rentrée prochaine il suivra ses copains de classe dans la classe superieure.Nous avons décidé de le tester pour un éventuel deficit en hormones de croissance et on espere commencer la natation.
Moi il me reste toujours à apprendre à conduire et à ameliorer mon espagnol, j'ai encore mon independance a gagner.
Merci d'avoir participé à la vie de ce blog et bien sûr je continuerai à rester en contact par email ou en lisant vos blogs
à bientot alors

A la garderie ..........

................... où allait Ulysses je croisais d'autres parents, mais jamais personne n'engageait la conversation à propos d'Ulysses.Pour moi c'était clair qu'ils voyaient qu'il était différent car il ne marchait pas mais ils n'osaient rien me dire.Même quand c'est moi qui abordais le sujet comme lors d' une fête d'anniversaire, les gens m'ecoutaient et ca s'arretait là ils ne me demandaient même pas le nom de son syndrome.
Et puis un jour une maman me sourit au moment de sortir de la garderie et sa première phrase c'est: mais il a quoi Ulysses? incroyable c'etait et ca reste la 1ere fois que quelqu'un me demande aussi simplement ce qu'a Ulysses.Alors je lui dis un peu et je lui dis que personne jusque là ne m'avait posé une question aussi évidente, elle s'excuse d'etre curieuse mais comme elle avait vu qu'Ulysses ne se deplacait qu'assis elle s'était demandée s'il était handicapé.Elle me raconte aussi un peu sa vie,les ennuis avec celui qu'elle appelle le papa de ....quand je lui dis que ca doit être difficile et que j'etais desolée elle me répond: oh vous savez c'est rien par rapport à vous, moi encore je peux divorcer et repartir à zero alors qu'un enfant handicapé vous l'avez pour toute la vie.
décidement elle avait de l'humour ma nouvelle copine.

J'étais....

.......... une enfant très très timide, je suis toujours cette enfant très très timide.Je me souviens que petite à la maison j'étais comme tous les enfants mais qu'il me suffisait d'être en public ou même devant une seule autre personne adulte ou enfant pour que je ne me donne plus le droit d'exister.Je me rendais facilement invisible à force de silence.Plus tard je n'ai jamais rencontré un enfant aussi timide que moi petite.Je me souviens que mes parents prenaient souvent les devants et des qu'ils rencontraient quelqu'un, des amis, ma maitresse d'école le jour de la rentrée, d'autres enfants...ils disaient tout de suite, elle est très très timide mais elle veut jouer ou mais elle est très intélligente...Bref, j'etais petite, 4 ans ou 5 ans mais je me souviens de ma volonté et en même temps de mon impuissance de sortir de cette timidité.Mes parents m'avaient enfermée dans mon rôle de timide,et m'y maintenaient tout en me faisant des reproches d'être ainsi.J'en ai beaucoup souffert et je n'ai pas eu d'aide.
Si je m'interroge sur mon comportement c'est aussi à cause de cette petite fille timide qui est toujours là.Je ne veux pas enfermer Ulysses dans sa différence en la mettant toujours en avant et j'ai l'impression que c'est pourtant ce que je fais quand à tout bout de champs je dis qu'il a une maladie génétique à des personnes que je viens de rencontrer.

pathétique

Depuis que je suis maman ca ne rate pas , d'une facon ou d'une autre lorsque je rencontre de nouvelles personnes, il faut que tres vite j'aborde la question de la maladie génétique d'Ulysses.C'est comme ca, comme si rien d'autre n'était plus urgent à dire. Je ne dis pas que je détaille tout et que je fais un cours sur le syndrome, non mais je trouve toujours le moyen de faire comprendre que mon fils a une maladie rare.Souvent on en reste là à quelques mots. Je ne sais pas pourquoi je fais ca, est ce simplement parceque ce sujet est au centre de ma vie?
Sergio ne fait pas de même. J'ai meme l'impression qu'il préfère ne rien en dire laplupart du temps.Lui,quand je m'étonne que telle ou telle personne qu'il connait depuis tant de temps n'est pas au courant, me dit que l'occasion ne s'est jamais présentée et qu'il n'allait pas ramener le sujet comme un cheveu sur la soupe, qu'il trouve ce genre d'attitude pathetique. Je ne sais pas.Mais je sais que laplupart des parents sont comme Sergio, ils ne veulent pas faire pitié.

Les signes (et les mots )pour le dire

C'est mon post le plus long mais c'est un sujet qui me tient à coeur, je n'ai pas su faire court, désolée.

Il y a eu cette discussion avec une maman d'enfant trisomique qui à 3 ans ne parlait pas encore mais qui utilisait la langue des signes.C'était la 1ere fois que j'entendais quelqu'un mentionner la langue des signes, Ulysses avait dans les 18 mois.Puis vers ses 2 ans il y a eu la rencontre costello ou j'ai vu un petit garcon de 4 ans qui ne pouvait que crier pour esperer se faire comprendre.Entre temps je venais d'apprendre que la plupart des enfants costello vivant aux Etats unis apprenaient la langue des signes.Et je venais de lire 2 livres en anglais concernant l'apprentissage des signes à des bébés entendants.J'étais conquise.
Il faut préciser qu'en general les enfants costello accedent au langage parlé un jour, bien plus tard que les autres et avec souvent des problèmes d'articulation.Au camsp ou Ulysses était suivi depuis ses 11 mois, j'en avais parlé mais rien.A vrai dire après une demi heure de monologue avec l'orthophoniste et une brève réponse de sa part comme quoi il etait trop tôt pour s'inquieter, j'avais laissé tomber.C'est alors que grace à internet une maman d'enfant autiste, m'a conseillé une orthophoniste à Paris.nous sommes allés la voir et je lui ai dit pourquoi nous venions:la communication.Dans ma tête ca devenait très clair, si mon enfant veut dire des choses mais n'a aucun moyen pour le faire il est frustré, il risque de ne plus avoir envie de communiquer et puis comment peut il se developper et passer à des idées plus compliquées.Nous avons essayé 2 methodes , l'expression grâce aux images et les signes.Et Ulysses a très vite accroché aux signes,tres vite il a montré sa volonté d'utiliser ses mains pour s'exprimer.Je me souviens qu'un vague signe de musique et venu assez tot, peut être à la 2eme ou 3eme seance.Malheureusement nous avons interrompu ces seances (pendant la longue episode de test positif pour le cancer où j'etais si demoralisée que je ne pouvais me concentrer sur rien d'autre)et puis les avons reprises qqs mois avant les 3 ans d'Ulysses grâce aux encouragements de l'orthophoniste.Et la très vite peut etre en 2 ou 3 semaines Ulysses a fait un signe très clair pour la musique et un beau soir le signe pour dormir.Bien sur nous lui faisions le plus possible ces 2 signes mais le plus souvent il ne nous regardait pas et avait l'air de ne pas s'y interesser.Nous avions quelques signes de son univers que nous tentions de lui faire le plus possible tout en oralisant bien sur.Il y avait maison, biberon, enfant,jouer, fille, garcon,pi.. et ca...Apres nous avoir surpris avec le signe pour dormir (une des activités favoris d'ulysses), plus rien ne venait.Je commencais à avoir des doutes à me demander s'il en était capable et à chercher une solution.Finalement nous avons trouvé une jeune fille malentendante qui venait jouer une heure par semaine avec Ulysses en utilisant la langue des signes et la langue parlée.Ulysses avait tendance a ne pas la regarder et decidait justement de dormir ou d'allumer la télé au moment où elle arrivait et lui faire aurevoir de la main pour qu'elle s'en aille.Ca a duré 1 ou 2 mois comme ca et puis il venait d'avoir 3 ans et un beau jour sur le chemin de la maison il m'a fait le signe maison.Ce signe justement que je lui faisais quand on rentrait à la maison de la garderie que je lui refaisais devant la porte avant de l'ouvrir aussi mais qu'il ne regardait même pas.Il y a eu dans la foulée: encore, biberon, jouer, fille,pi.., ca..., télé....Même la jeune fille était étonnée car elle aussi avait commencé à desesperer.2 mois apres nous sommes partis pour le Mexique et l'apprentissage d'Ulysses a pris un rythme plus lent mais n'a jamais cessé il fait toujours ses anciens signes, en a appris des nouveaux et en a inventé quelques uns qui sont très clairs meme pour des gens qui ne le connaissent pas.Je pense que l'interet d'avoir été sensibisé a l'utilisation de ses mains pour s'exprimer est qu'aujourd'hui nous avons un enfant qui meme s'il n'a pas les mots sait qu'il a d'autres moyens de se faire comprendre.Il a ainsi inventé les signes de la glace et du clown qui ne sont pas si eloignés des signes originaux en LSF, puis le signe de la piñata, des ciseaux,du marchand de glace, du sac, de l'appareil photo, de l'ordinateur...
Ulysses ne fait pas des phrases entieres en langue des signes mais je suis heureuse qu'il sache qu'il peut se faire comprendre et exprimer des choses malgré tout.
Il existe peu de materiel pour l'apprentissage de la langue des signes francaise.Alors qu'il y a des livres, des videos et des sites tres interessants en anglais.Moi j'ai surtout utilisé le site de l'université paris 8 http://ufr6.univ-paris8.fr/desshandi/supl/projets/site_lsf/dico_lsf/recherche.php où il y a des videos,et les signes de mano un cdrom dico fait pour les enfants.on a souvent regardé ce cdrom avec Ulysses et on le regarde encore.Aujourd'hui et grace à Nathanëlle
Bouhier-Charles et Monica Companys un livre existe en francais (signe avec moi)pour aider les parents qui voudraient utiliser les signes avec leur enfants qu'ils soient handicapés ou sans handicap.Il y a aussi un site ou on peut trouver pas mal d'info et commander le livre : http://signeavecmoi.perso.cegetel.net/ et puis Nathanaëlle infatigable organise des stages pour aider les parents, car ce n'est vraiment pas facile quand on est pas sourd soi même et puis il faut y croire car les réactions autour de nous sont souvent decouragentes.On m'a souvent dit(des medecins ou autres) mais il va parler pourquoi perdre son temps avec les signes et Ulysses ne disait meme pas mama a 2 ans alors j'imagine les remarques qu'on doit faire à des parents d'enfants normaux.

pas facile

Ulysses a 3 seances d'orthophonie par semaine et une seance de travail autour de l'ordinateur.J'assiste à ces seances et elles me rendent toujours optimiste quant a l'avenir et confiante quant aux possiblités de progès d'Ulysses.Il travaille vraiment bien , toujours très curieux de ce que l'adulte lui propose, toujours enthousiaste et heureux de faire ce qu'on lui demande de faire et souvent avec le sourire.Il est certes facilement distrait mais parvient très vite a retourner a ce qu'il faisait.Je ne dis pas qu'il reussit à faire tout , ni qu'il retient tout du 1er coup mais son attitude positive et sa capacité de concentration et aussi sa volonté de faire plaisir je pense, lui permettent d'avancer.
Par contre c'est tout à fait différent à la maison.Il adore faire de la peinture mais si je veux lui montrer comment bien tenir le pinceau par exemple, là ca l'interesse pas, il dit non et jette le pinceau.Il fait de même avec tout, faire des constructions avec ses legos,escalader l'echelle de son nouveau toboggan,tirer une ligne avec une regle,souffler des bulles de savon...C'est non et en plus ca l'interesse plus dutout .C'est très décourageant pour nous et c'est vrai qu'on a tendance à laisser tomber très vite. Je dois sans cesse me rappeler que non il n'est pas incapable d'apprendre, que oui il faut persister car il dit toujours non et puis au bout d'un temps finit lui même par reclamer le jeu qu'il voulait pas jouer ou faire le geste qu'on voulait lui apprendre.Le meilleur exemple en est son apprentissage de la langue des signes. J'en parlerai la prochaine fois.

Leur regard

Il y avait cette photo qui avait capté mon regard un soir ou je feuilletais une revue.C'etait une photo comme on en a tous prise chez le photographe, on a soigné sa presentation, on s'est regardé plusieurs fois damns le miroir et le photographe a soigné l'éclairage,la pose, le cadrage, bref tout est réuni pour nous montrer sous notre meilleur jour.C'etait une photo de la fin du 19eme siecle je pense, elle montrait une jeune femme et sa petite fille de 2 ou 3 ans.L'extraordinaire était le visage de cette petite fille qui du reste etait habillée et coiffée comme une petite fille normale de l'epoque.Ce visage était rempli de poils exactement comme celui d'un chat.Incroyable, je n'avais jamais vu ca de ma vie.Une fois le regard posé sur le visage de l'enfant il ne pouvait faire autrement que passer sur celui de la mere, et la malgré une pose des plus classiques, malgré les indications du photographe j'imagine , l'expression de la mère était celle d'une infinie tristesse.Une tristesse impuissante qu'elle montrait malgré elle je pense.Du moins c'est mon interpretation.
Que nos enfants soient beaux ou laids, oui quelle importance nous les aimons.Cela n'empeche que nos enfants sont notre mirroir en bien des manieres, que les autres les trouvent beaux, qu'ils les regardent parcequ'ils ont des yeux extraordinaires ou je ne sais quoi de beau, nous flatte, nous rassure, nous fait du bien.Alors pourquoi le contraire ne serait pas permis et accepté, pourquoi là tout à coup parcequ'a cause d'un handicap ou d'une maladie ou d'un accident, notre merveilleux enfant n'attire plus les regards parcequ'il est beau mais parcequ'il semble "etrange" "special" ou simplement "laid", nous n'aurions plus le droit d'accorder de l'importance au regard des autres, nous sentir tristes ou en colere ou meme envieux des autres.L'une des premieres choses qui m'a secouée ce sont les photos des enfants sur le site costellokids.Pas les plus petits, mais les plus grands.Ce qu'on apprend c'est que les traits de notre petit ange changent rapidement avec le temps et qu'en plus le vieillissement prématuré de la peau (cutis laxa), fait que tres vite il ressemblera à une personne âgée.Cela ne me fait pas plaisir et cela n'a rien a voir avec le fait que j'accepte ou non mon fils tel qu'il est.Et puis du regard des autres depend aussi sa place dans la société, c'est comme ca car nous ne vivons pas seuls mais avec les autres.La difference de mon fils dans tous ses aspects, n'est pas une difference choisie mais subie, et je ne pense pas que je l'accepterai un jour.De plus je ferai mon possible pour qu'elle se remarque le moins possible. Justement parceque je suis la mère de mon Ulysses et que je voudrais qu'il puisse trouver sa place aupres des autres.Ces autres que je n'ai pas le moyen d'eduquer ou d'informer sur sa différence.

En pensant à cette photo, je me rends compte qu'il y a quelques jours j'ai posté ici une photo de moi avec Ulysses maquillé en chat...

Il y a 3 ans...

J'avais hâte de voir cette petite fille et sa maman.
Jusque là je n'avais vu que des photos sur internet et des descriptions des differents symptomes de la maladie.Et puis j'avais besoin de parler à quelqu'un qui avait vecu la meme chose que moi et qui pouvait me comprendre. J'avais envie de partager son experience aussi.
Avec Ulysses nous avons attendu devant la sortie du metro et j'ai reconnu petite D a ses boucles, a ses petites joues et aussi parcequ'elle ressemblait a une métisse.Les enfants costello ont souvent ces caracteristiques physiques je le savais.Il faisait exceptionnellement beau et doux ce 17 avril, alors nous nous sommes assis au bord du lac.Et la maman m'a raconté l'histoire de sa petite fille.C'etait le jour de son anniversaire elle avait tout juste 4 ans, l'âge d'Ulysses aujourd'hui.Je me souviens ne pas avoir osé les photographier.Je me souviens avoir remarqué qu'elle avait une robe trop grande pour elle.Je me souviens qu'elle marchait.Je me souviens qu'elle avait reclamé son 4 heures, mangé son petit suisse et léché le chocolat de ses biscuits.Je me souviens qu'elle avait voulu faire un bisou a Ulysses mais qu'il ne s'était pas laissé faire car a l'époque personne à part Sergio et moi ne pouvait l'approcher. Je me souviens avoir remarqué que la seule chose speciale chez elle c'était sa tête un peu trop grande pour sa taille. Je m'étais demandée si Ulysses allait aussi avoir une grande tête.Je me souviens surtout que cette maman m'avait dit à plusieurs reprises, c'est dur aujourd'hui mais tu verras ca va changer, ca sera plus facile quand il sera plus grand.Et elle avait raison.
Je me souviens aussi d'un incident qui reste à interpreter.Petite D. s'était approchée d'un bébé dans une poussette .Sa maman lui avait alors dit , dis lui bonjour au bébé et au moment ou petite D. lui disait bonjour, le papa du bébé, s'est levé a ecarté la petite et s'est éloigné avec sa poussette.
Je me souviens de la maman de petite D, vraiment interloquée, mais qui n'a rien dit.Je me souviens m'être demandée si cette attitude avait un rapport avec le fait que petite D. semblait un peu speciale avec sa grosse tête.
Je me souviens m'être demandée si Ulysses ressemblerait à petite D au meme âge.J'ai la reponse aujourd'hui,Ulysses est très different à tous les points de vue de cette petite fille.Son developpement moteur est en retard par rapport à elle ainsi que son langage et puis Ulysses ne mange toujours que tres peu de chose bien qu'il reclame a manger.physiquement je pense qu'il est plus petit et finalement il n'a pas une tete trop grande.Et Ulysses est un enfant bien plus souriant.Et vous ne le savez peut être pas mais il serait aussi bouclé que petite D. seulement j'ai la manie des cheveux courts pour lui comme pour moi!

Ca va sans dire

De retour de Paraiso,une petite ville près de la mer où vivent mes beaux parents.
Des personnes à qui je n'arrive pas à m'attacher.Petite famille gentille, un peu souriante avec une bise quand on arrive une autre quand on s'en va et le reste du temps un grand silence et une grande économie des demonstrations sentimentales ou émotionnelles, comme si la régle était de ne rien troubler. Je sais où mon mari a appris à se taire.

L'echographie

Après l'echo, avec Ulysses maquillé en petit chat

Aujourd'hui Ulysses avait RV pour une echo de controle,comme tous les 6 mois.L'hôpital convoque tout le monde à 7h du matin.on doit attendre 1 petite heure pour passer à la caisse puis encore pour son RV.Mais heureusement en echo c'est toujours rapide.Car cette attente m'est tres penible,penser que je suis là pour voir si Ulysses n'aurait pas une tumeur est difficile.Ne rien penser aussi.Enfin il n'y a rien et Ulysses a tout accepté avec le sourire.
Cette echo m'a rememoré une autre faite avant la naissance d'Ulysses,au début du mois d'août 2001.J'avais été hospitalisée pour contractions aussitôt mes vacances commencées.A la fin de cette hospitalisation, quelques heures avant de rentrer à la maison, j'avais eu une echo avec un medecin "muet".Cet homme m'avait fait attendre prés d'une heure et une fois mon tour arrivé, à peine bonjour et s'etait mis au travail en se pleignant qu'il avait du retard à rattraper.Et là pendant 1 h s'etait acharné sur mon ventre sans dire un seul mot.Moi evidement au bout d'un moment j'ai commencé a me douter que quelquechose n'allait pas mais devant cet homme de silence jamais je n'ai osé rien demander.Il cherchait quelquechose c'etait clair et puis ne cessait de prendre des notes et moi j'avais toutes mes larmes prêtes à jaillir.C'etait insupportable.A la fin il s'est levé et est allé voir une infirmière, quand il est revenu je lui ai demandé s'il y avait quelquechose d'anormal(ca y est l'anormal venait vraiment d'entrer dans ma vie), il a bien voulu répondre qu'on ne pouvait pas dire comme ca et que je devais voir l'infirmière ou la sage femme , enfin je ne m'en souviens plus.
Une fois retournée dans ma chambre, j'ai essayé d'en savoir plus avec la sage femme et elle m'a dit que le medecin avait reperé diverses choses qui pouvaient faire penser a une maladie très rare et m'a énuméré rapidement les points.J'ai alors vaguement retenu que la langue sortait, que la nuque etait toujours trop epaisse,qu'il semblait que les reins étaient dilatés et qu'il y avait quelquechose au cerveau.Puis m'a dit que je devais la rappeler pour savoir ce qu'ils allaient me proposer de faire.Et je suis sortie de l'hopital peu apres.Je me souviens que lorsque j'ai tout raconté à Sergio, l'expression de son visage a instantanement changé en une expression que je n'avais jamais vue,il m'a dit mais c'est pas possible, on dirait que ce bébé est un monstre.

La suite c'était la 2nde amniocentèse que j'ai subie très rapidement après.Et dont j'ai attendu les resultats encore 1 mois.Et puis les IRM du cerveau du bébe et les diverses echo du coeur, des reins...
A la naissance d'Ulysses rien de tout ca ne s'est verifié, sauf sa langue légérement plus grosse que normale.J'étais tombée sur un echographiste qui était trop bon.

Heureux...

Heureux qui comme Ulysse
A fait un beau voyage.
Heureux qui comme Ulysse
A vu cent paysages
Et puis a retrouvé après
Maintes traversées
Le pays des vertes allées

Par un petit matin d'été
Quand le soleil vous chante au coeur,
Qu'elle est belle la liberté,
La liberté.

Paroles et Musique de H. Colpi / G. Delerue
Chanté par Georges Brassens.

Cet enfant

elle a déjà un prénom de danse exotique, d'aventurière des mers, de...
elle est deja très brune et a les yeux bridés de son père,elle a déjà mon sourire et celui d'Ulysses, elle déborde d'energie, elle aime déjà danser, chanter, courir, nager, jouer,faire de la musique, elle est déjà et mexicaine et de tous nos autres payselle aime déjà son frère sans concessions, sans restrictions, sans exceptions, elle sait déjà tout de lui d'instinct, elle sait déjà qu'un jour il pourrait avoir besoin d'elle plus que de quiconque, elle est sereine
je la vois bien vivante mais mes craintes la rendent floue
et si elle aussi avait un problème génétique, il y a des miliers de maladies rares, et si elle naissait avec un problème grave, et si elle était autiste et si un problème survenait à l'accouchementet si un frère comme Ulysses la rendait malheureuse
et si Sergio et moi ne savions pas lui donner assez d'amour, assez d'attention, assez d'écoute et si elle se sentait sacrifiée...
J'aimerais connaitre cet enfant qui pousserait en moi sans échographies inquiétantes, sans IRM, sans attentes angoissantes de tel et tel examen, qui naitrait et que je pourrais prendre rapidemant dans les bras, que je pourrais allaiter
qui grandirait sans avoir besoin de voir des tas de medecins, qui grandirait si vite que je m'en plaindrai, qui grandirait sans seance de kiné, de psychomotricité, d'orthophonie, qui mangerait, qui marcherait vers ses 12 mois,qui parlerait bien et qui me soulerait avec ses questions, ses pourquoi...
J'aimerais connaitre cet enfant même si c'était un garcon, au fond ca n'a pas d'importance.
Mais je manque de courage.(S'il vous plait ne discutons plus de ce concept de courage )

Essentiel

Depuis qu'Ulysses va a l'école, j'ai decouvert 3 choses essentielles:les bonbons et sucettes de tout genre, les petites étoiles ou autres qu'on colle sur le front et les laminas.
La moindre petite fête et un sac de bonbons remplis de colorants et de piments avec plein de sucettes et de chewing gum aussi, on en a chez le pédiatre, chez l'orthophoniste dans les restos et magasins quand on trouve Ulysses trop mignon....Pour nous ca tombe bien car on doit stimuler chez ulysses l'envie d'utiliser sa bouche pour la nourriture.Ca marche il imite les autres enfants et montre au moins autant de passion qu'eux pour les bonbons.Il n'en mange pas vraiment, y goute un peu le temps d'avoir assez de colorants sur la bouche et les mains et c'est fini.Et puis on a pas de probleme de prise de poids, les enfants costello grossissent très difficilement mais il faut voir les dégats que ca cause chez les petits mexicains souvent en surpoids dès tout petit.
Les petites étoiles, Ulysses est un fan.Ca l'encourage à faire un peu d'efforts et à coup d'esterellitas sur le front on avance, ca marche bien en seance d'orthophonie.Quand il arrive il commence deja à reclamer son étoile en mettant l'index au milieu de son front.Souvent il en reclame pour nous aussi :-)
Et puis les Laminas c'est des images qu'on achète en papeterie, enfait c'est des planches avec une 10ne d'images ou plus de fruits, d'animaux, de grands hommes...les images sont en dessin.Ca me rappelle les images qu'on devait acheter au collège pour illustrer nos cahiers.Qui connait ca encore?

merci E. pour les laminas cliquez ici:
histoiresde.blogware.com/blog/_archives/2005/3/3/392320.html

A la naissance et ce matin (désolée je n'arrive pas à poster de texte,surement encore un probleme avec blogger)

:-) ;-) :-)

Dans la categorie "je me confesse" ou "j'avoue, j'ai honte mais j'avoue":
elle me dit que les mexicains lui semblent très patients avec les enfants et qu'elle au contraire trouve que ca va jamais assez vite et qu'elle sait que sa fille n'a que 4 ans 1/2 et qu'elle est trop exigeante avec elle,oui mais parfois et surtout le matin elle l'exaspere car elle ne s'habille pas assez vite...
moi je pense que j'aimerais bien qu'Ulysses m'exaspere un peu car il ne s'habille pas assez vite, lui que je dois encore habiller comme je le faisais quand il etait bébé.Et heureusement que mes pensées ne se lisent pas sur mon visage, car je pense très fort "toi tu aurais besoin d'un enfant comme Ulysses pour t'apprendre à vivre".

Histoires de...

Je ne discute jamais avec d'autres parents, je les rencontre très peu car ils ne descendent pas de voiture et puis je ne suis pas à l'aise en espagnol et tres timide.Mais il y a une maman francaise dont la petite fille a le même age qu'Ulysses et elle descend de sa voiture.Hier entre autres bavardages elle me dit que son mari est rentré pour une semaine en France et que du coup sa fillette n'est plus propre la nuit.De toute facons dit elle c'est symptomatique ca arrive a chaque fois qu'il y a quelque chose qui la contrarie.
Moi je lui dis qu'ulysses apres avoir été propre pendant 6 mois toutes les nuits a remis ca vers mi octobre à notre depart en France et depuis c'est quasi toutes les nuits.Ca ne l'étonne pas plus que ca, elle en a entendu d'autres des histoires de ce genre et puis lu que de toutes facons pour les garcons la propreté de nuit vient même plus tard que pour les filles et que jusqu'à 6 ans faut pas s'inquieter.Et me demande"mais t'as jamais lu ca dans les bouquins?"
Non. A vrai dire j'en ai lu de ce genre de bouquins tout au debut puis peu a peu etant donnée l'evolution speciale d'Ulysses j'ai arreté, plus rien ne correspondait, et puis ce genre de bouquin me met mal a l'aise aussi tant le decalge est grand, à chaque fois j'ai le vertige.
Mais je suis contente que d'autres les lisent et m'en parlent, histoire de me donner un peu d'espoir.
En attendant nous prenons notre mal en patience, nous ne remettons pas les couches à Ulysses et c'est souvent que le matin j'ai une tonne de draps a mettre dans la machine.

las abuelitas

las abuelitas
Vidéo envoyée par ardvisura

Ulysses a adoré.Applaudi,crié de joie, dit maaa(moi).
Alors je n'ai pas resisté .
C'etait hier apres midi à tabasco2000, notre centre commercial préféré et heureusement car il n'a pas arreté de pleuvoir de toute la journée.

A mi

Mi, A mi, maa(moi)...
ca fait seulement pres de 2 mois qu'ulysses dit ces mots, avant il se contentait de pointer le doigt avec insistance vers lui même.Maintenant c'est fou comme ces mots sont necessaires pour tout,pour dire moi aussi je veux faire ca , manger, cuisiner,conduire, aller la bas...moi aussi je veux faire tout ce que les autres font.Et puis moi aussi je veux ca, ca justement ce que tu as dans la main, tes sous, ton sac, ta glace, tes clés...Et puis son bilinguisme m'étonne car je remarque que maintenant de plus en plus lorsqu'il parvient enfin a dire un mot il le dit dans les 2 langues .Par contre il melange tout et utilise le mot qu'il veut avec qui il veut, je veux dire ne se rend pas encore compte qu'avec certains il faut utiliser le francais et avec d'autres l'espagnol.Heureusement sa comprehansion des 2 langues est bien audessus de sa production et progresse à un rythme bien plus rapide.
En fait bien que le retard de langage chez les enfants costello soit tres souvent present, cela n'empeche pas le bilinguisme.Et des enfants bilingues, j'en connais moi même au moins deux.Le cerveau est vraiment étonnant.

Impardonnable

l'entrée d'une école

Je ne suis pas tres fière de dire ca, mais souvent et surtout dans les moments ou Ulysses est en compagnie d'autres enfants, je ne peux m'empecher de penser que j'ai "raté" mon enfant.Un peu comme je ratais un dessin quand j'étais petite.Et malheureusement ce ratage me renvoie a toutes les autres experiences negatives de ma vie, comme quand j'ai raté des examens ou n'ai pas eu le courage de continuer mes études ...et me fait perdre encore un peu plus de confiance en moi et en la vie.
Dans mes jours noirs, souvent le matin au réveil, une petite pensée m'envahit, c'est si simple d'avoir un enfant "normal", meme ca tu n'y as pas réussi.
Pardon Ulysses,Lise,Laure, Inès, Gaby,Vincent, Lucy,Maël,Gregoire,Shan,Yaniss, je sais que c'est impardonnable.

Bonne année 1385

J'ai quand même fait pousser mes lentilles qu'Ulysses avait une tres grande envie d'arracher.


Ce 20 mars à 19:25:35 heure de paris c'est le debut du printemps et aussi de la nouvelle année iranienne, Norouz.
La plus grande et la plus belle des fêtes en Iran, celle qui a resisté a tout.Celle qui est dans le coeur de tous.Chaque année depuis mes 11 ans elle me manque,car sortie de son contexte même si mes parents l'ont toujours célébrée elle a chaque année perdu un peu plus de son sens.Et ici où nous n'avons carrement pas de renaissance pas de printemps à célebrer, ici où je me noie dans l'éternel été, elle a encore moins de sens.
J'aimais norouz car ca signifiait effervescence dans les rues, vacances, vetements neufs,ménage du printemps, poissons rouges, cadeaux, bonnes choses a manger pendant au moins 13 jours,visites chez les amis et la famille,et aussi la fin de l'hiver et du froid et déjà la promesse de l'été et de la fin de l'école.
J'ai perdu Norouz et je ne l'ai remplacé par aucune autre fête.Je crois vraiment qu'on ne peut pas adopter les fêtes des autres.On peut à la rigueur faire semblant.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Norouz
aussi le blog de Mitra ici:
http://mitraabedi.blogspot.com/

le 2ème

Avoir envie d'avoir des enfants, ca m'est jamais arrivé.
Ca y est c'est dit, je m'étonne moi même de l'avouer ici noir sur blanc. Ca m'étonne aussi de penser que c'est quelquechose de si inavouable.Mais j'ai quand même l'impression que ca l'est.
Et je ne dis pas que j'ai jamais voulu d'enfant à cause des guerres, de la pauvreté, du racisme, de la pollution...non, je ne trouve aucune explication rationnelle.
Ulysses est quand même arrivé au monde et ce n'était pas un accident.
Et depuis la naissance d'Ulysses ou plutôt depuis que je sais qu'il n'est pas "normal", pas un jour ne se passe sans que je ne pense à un 2eme bébé.Pas parceque j'en ai envie mais parcequ'il en "faudrait" un autre.
Il en "faudrait" un autre pour qu'Ulysses ne soit pas tout seul, pour plus tard aussi quand nous serons trop vieux, quand nous ne serons plus là.Et puis aussi peut être pour nous faire goûter à la parentalité "normale".
Mais bon dieu comme cette décision est difficile à prendre, surtout que le temps presse.
Et comme je me sens seule.

Antoine est arrivé à 00h53

et je suis une fois de plus tata.Bienvenue au bébé de mon bébé de soeur.
Ma toute petite soeur qui est arrivée alors qu'il y avait à la télé la belle et la bête avec jean Marais.Ma petite soeur que je promenais au bord du lac, parfois on me prenait même pour sa mère.Ma petite soeur dont je finissais les petits pots au chocolat, dont je lavais les langes.Ma petite soeur que j'allais chercher à la maternelle alors que j'étais déjà à la fac.Ma petite soeur qui a grandi toute seule comme une grande.
Et je parie que si un jour j'ai la chance de promener Antoine, il y aura des gens pour me prendre pour sa grand mère.

............J'ai un coeur de mille chevaux-vapeur

............J'ai un coeur comme la flamme d'une chandelle
toi tu as la tête d'abîme douce n'est-ce pas
la nuit de saule dans tes cheveux
un visage enneigé de hasards et de fruits
un regard entretenu de sources cachées
et mille chants d'insectes dans tes veines
et mille pluie de pétales dans tes caresses

tu es mon amour
ma clameur mon bramement
tu es mon amour ma ceinture fléchée d'univers
ma danse carrée des quatre coins d'horizon
le rouet des écheveaux de mon espoir
tu es ma réconciliation batailleuse...

La marche à l'amour, Gaston Miron

Enrhumé

Hormis sa première année de vie qu'Ulysses a passé en grande partie à l'hôpital, par la suite il a été très rarement malade.Ca peut paraitre bizarre de dire ca mais je n'ai pas un enfant malade.J'irai même jusqu'à dire que je pense que génétiquement nos enfants sont plus resistants.Je me souviens que j'avais peur de la garderie et bien en 6 mois, il n'a jamais été malade, pas un rhume, une otite, rien.J'allais voir le pédiatre tous les 2 mois, histoire de voir si par hasard il avait pris 1 demi centimetre et s'il n'avait pas maigri.Nous sommes si habitués à sa bonne santé que si parfois il a un peu moins la forme que d'habitude ou s'il a un petit rhume, Sergio et moi sommes comme 2 orphelins et d'une inquietude vraiment pas raisonnable.C'est le cas en ce moment et une fois de plus à cause de l'air conditionné, car fini l'hiver, le printemps tropical à plus de 35° est cette fois bel et bien là.

Felek'ten bir gün

mardi nous avions Rv avec un généticien, histoire d'avoir un généticien de référence au Mexique. J'y allais à reculons, je pensais savoir par coeur ce qu'il allait nous dire. Il ne nous fait pas attendre une minute, il nous écoute,sourit à Ulysses et fait une recherche sur internet (oui il a même internet et sait s'en servir) pour en savoir plus sur le syndrome de costello.Je me dis même qu'il va peut être tomber sur ce blog...On reste prés d'1 h, on discute calmement, il trouve Ulysses très bien, très éveillé et en plus il ne nous fait pas payer.On trouve ce medecin sympa allez on le trouve génial et modeste aussi ,ca nous met carrement de bon humeur.
Ulysses a du angoisser au point d'oublier qu'il était propre, allez c'est pas grave, on le change et on en parle plus.C'est le debut du mois faut payer l'ecole, on y va avec le sourire.Puis on va manger une pizza et je l'arrose meme de Salsa inglès (worcestershire sauce) comme tout le monde et je trouve ca merveilleux.Ulysses est heureux il n'arrête pas de rire.Sergio est d'accord pour nous prendre en photo et le resultat est même tres flatteur, on ne voit pas trop mes rides, mes cernes, mes cheveux blancs mes bourrelets...
C'est carrement comme le dit Shah http://unshahtofortrouge.hautetfort.com/ une Felek'ten bir gün.Je crois que le turc sait mieux que le francais exprimer cette merveille qu'est une journée volée au destin, une journée de douceurs.
Encore, encore.

Oui la Hollande c'est bien.....

depuis dimanche Ulysses arrive à pédaler un peu, surtout s'il pense que c'est moi qui le pousse!

................. Ulysses me l'a déjà demontré maintes et maintes fois, malgré tout je préfererais n'y être que de passage comme ceux parmi vous qui me lisez et qui n'êtes pas concernés de prés.Je préfererais y passer des vacances et puis rentrer chez moi ailleurs.

Quant à la stimulation de nos enfants, cela n'engage que moi mais j'y crois.Eveiller Ulysses au monde qui l'entoure, l'aider à depasser ce qui semble être ses limites pour le rendre le plus autonome possible donc le plus libre oui je pense que c'est mon devoir de mère et aussi pour Sergio son devoir de père et c'est d'ailleurs le seul devoir que je nous connaisse.Il y a longtemps que j'ai accepté que le developpement d'Ulysses est différent de la moyenne des enfants.Parceque ce developpement est plus lent, mon petit escargot a besoin de plus d'aide de ma part, je pense que mon amour aussi grand qu'il soit ne suffit pas, il peut deborder de mon coeur s'il ne me permet pas d'agir concretement il ne suffit pas à Ulysses.
Ulysses va a l'école avec des enfants de son age et c'est une 1ere stimulation et aussi un pas vers la normalité.C'est étonnant de voir a quel point il imite les autres enfants. Il adore aller à l'école et tout ce qu'il peut y apprendre pour lui ce n'est pas du travail mais du jeu.Travailler et jouer c'est pareil.Ulysses a aussi 3 seances d'orthophonie par semaine et là aussi je suis presente a toutes les seances et ce qu'il fait c'est amusant pour lui, il est heureux quand je lui dis qu'il doit s'habiller car on va travailler avec Lili et il est recompensé et applaudi pour son travail.Meme si là aussi pour lui, travailler c'est jouer.Vraiment je n'en doute pas.La preuve c'est que nous avons arreté la psychomotricité car la therapeute ne savait pas s'y prendre avec Ulysses et lui faisait peur et le faisait pleurer en etant brusque avec lui et en repetant tous les 1/4h qu'Ulysses ne voulait rien faire car il etait paresseux...Ces seances pour ulysses c'etait du travail dans son vrai sens de torture, il me regardait et demandait d'aller à la maison.Là c'etait trop.Enfin il reste le temps qu'il passe à la maison avec nous ses parents et c'est tout.Ulysses n'a pas de frère ni de soeur aucun cousin cousine qu'il puisse voir régulierement ni de petits copains endehors de l'école.L'on pense qu'en Amerique latine les gens sont tres entourés, ce n'est pas notre cas,c'est comme ca.Alors pendant le temps qu'il passe avec nous j'aimerais etre capable de lui transmettre et de l'initier à plus de choses que je ne le fais actuellement.Je n'entends pas par la lui bourrer le crane toutes les minutes de son temps et je sais que pour chlolulu c'est pareil.Mon petit Ulysses est un enfant très calme et tres observateur (c'est aussi parcequ'il observe avec toute son energie qu'il apprend pas mal de choses c'est vrai), mais ce n'est pas un enfant qui joue beaucoup tout seul ou avec les autres,il est capable de s'allonger parterre et de rester un bon moment comme ca.On l'oublierait presque.Jouer simplement avec lui, lui montrer ce qu'il peut faire avec ses voitures ou ses legos,lui lire des histoires, lui raconter sa journée, c'est deja de la stimulation.Pour d'autres choses que des enfants de son age maitrisent comme coller, colorier, utiliser sans trop se salir un pinceau...je voudrais juste l'aider un peu plus pour qu'il y arrive quand meme malgré sa lenteur .A petite dose de maniere ludique et joyeuse c'est ce que dit Chlolulu, je me permets de dire que c'est exactement ce que j'entends par une stimulation a la maison.
Quant à la normalité ou à la difference, je suis persuadée que depuis un moment deja Ulysses sait qu'il n'est pas tout à fait comme les autres.Je pense que ca a commencé vers ses 2 ans 1/2 à la garderie et puis avec son cousin.Je ne pense pas que ca le perturbe et lui pose autant de probleme qu'a moi pauvre adulte et c'est tant mieux.Et c'est certain que je ne lui cacherai rien, pourquoi faire?
Je voudrais qu'il soit au courant de sa difference et aussi au courant des efforts qu'il doit faire et qui sont necssaires s'il veut vivre de maniere le plus autonome possible.Je suis persuadée qu'il comprendra car il voudra etre libre et non prisonnier de son handicap.
C'est la vie et ca ne me rend pas joyeuse d'ecrire ce genre de choses.J'aurais mille fois préféré écrire oh je le laisse tranquille ca viendra quand ca viendra.La vie n'est pas une competition.Non la vie n'est pas une competition mais je suis loin d'etre certaine que si je laisse Ulysses comme ca, il pourra s'epanouir et se developper de maniere optimum, car malheureusement la génétique est là,ses differences existent bel et bien.

Merci pour vos commentaires.C'est tres precieux pour moi qui manque d'interlocuteurs et d'echange sur un point aussi essentiel de ma vie:l'education de mon fils.
et amm, vraiment loin de moi toute idée de sacrifice, c'est un refrain que j'ai deja trop entendu dans mon adolescence...J'essaie de ne pas trop reproduire certains schemas que je connais par coeur :-)

un changement dans le plan de vol

Maryse m'a rappelé ce texte que nous parents d'enfants differents croisons tous un jour ou l'autre sur notre chemin.Je pense que c'est une metaphore très réussie.

Je dédie ce texte à une jeune femme qui vit justement en Hollande et que ce blog m'a permis de "rencontrer".

Bienvenue en Hollande

On me demande souvent de décrire ce que représente l’éducation d’un enfant différent, de manière à ce que les gens qui n’ont pas vécu cette expérience puissent la comprendre et imaginer ce qu’elle représente. Ça ressemble un peu à ce qui suit :
Attendre un enfant, c’est comme planifier un fabuleux voyage… En Italie. Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous faites de merveilleux plans : le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases utiles en italien. Tout cela est très excitant ! Enfin, après des mois de préparation fébrile, le grand jour arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heures plus tard, l’avion atterrit et le commandant de bord annonce : « Bienvenue en Hollande » « En Hollande ? », dites-vous. « Que voulez-vous dire par Hollande ? J’ai pris un billet pour l’Italie. Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie ». « Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Vous avez atterri en Hollande et c’est là que vous devez rester. Ils ne vous ont cependant pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y a la peste, la famine et des maladies. Ce n’est qu’un endroit différent. » « Vous devez donc sortir de l’avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout un groupe de nouvelles personnes, que vous n’auriez jamais rencontrés autrement. » « C’est seulement un endroit différent. C’est un rythme plus lent qu’en Italie, moins exubérant aussi. » Quelques temps après être arrivé et avoir repris votre souffle, vous regardez autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes…Que la Hollande a même des Rembrandt ! Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie ou en reviennent et ils ne cessent de répéter qu’ils ont fait un merveilleux voyage. Pendant toute votre vie, vous vous direz : « Oui, c’est là que je devais aller ; c’est ce que j’avais planifié. » Cette douleur ne s’en ira jamais, jamais…parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie à déplorer de ne pas avoir atterri en Italie, vous pourriez ne jamais être en mesure d’apprécier les choses très spéciales et très jolies…de la Hollande.

il est difficile de savoir qui l'a vraiment écrit en anglais et je ne suis pas en mesure de dire quelle traduction je vous présente ici.

le site de chlolulu

chez mes parents en France, début novembre 2005,les banlieusardises à la télé, petit ours brun sur l'ordi

Ce matin j'ai découvert le nouveau site de Chlolulu, la maman de petite Lucyhttp://praderwillimini.blogspirit.com/
Elle y détaille les activités qu'elle fait avec sa petite fille pour lui permettre "d'aller toujours plus haut".
Moi je n'arrive pas à faire le quart de ca avec Ulysses et enplus je tiens un blog qui m'est certes encore necessaire mais qui bouffe pas mal de mon energie et de mon temps .
Il faut que je trouve un moyen d'en faire plus. Je vais déjà moins sur internet,visite moins de blogs...je sens vraiment la fin de mon blog proche.Et pas seulement parceque j'ai besoin de temps et de concentration et que je me sens coupable,mais aussi parcequ'il me semble que j'ai enfin dit une grande partie des choses que j'avais à dire.

Tête de costello

J'allais poster cette photo et parler de je ne sais plus quoi. Je la montre à Sergio et il me dit: j' aime pas trop cette photo, Ulysses fait vraiment costello.
Je ne sais pas si nous sommes les seuls à dire ce genre de choses en regardant Ulysses ou ses photos(je n'ai jamais eu l'occasion de discuter vraiment à coeur ouvert avec d'autres parents Costello) mais en tous cas on entend par là et c'est vrai sur cette photo qu'Ulysses parfois se ressemble moins et ressemble plus aux autres enfants Costello.C'est a dire que nous qui le connaissons, là on prend en pleine figure les particularités physiques Costello.
J'espere ne choquer personne car ce n'est pas mon but, mais parfois certains de ses gestes, une facon de se tenir, de rejetter la tete en arrière ou de bouger, me font aussi penser qu'il fait handicapé et je n'aime pas tellement.
Quoi qu'il en soit j'aime cette photo où pour une fois Ulysses fait sa mauvaise tête(car je le photographie trop). Et puis dur de resister à tout ce jaune.

Utilisima

A écouter Ulysses on devrait bloquer la télé sur Utilisima (te cambia la vida).
C'est une chaine argentine catégorie vie pratique: bricolage,couture, coiffure,recup-brico, travaux manuels et bien sur cuisine.Il y a aussi medecine mais ca ca l'interesse pas car il n'y a pas d'action que du blabla.
Donc c'est comme ca que j'apprends l'espagnol et ameliore mon accent argentin (l'espagnol parlé avec un accent italien, très joli)
Et ce qu'il préfère sur cette chaine c'est la cuisine.Et surtout la patisserie car on casse les oeufs, on les bat, on verse la farine, on pétrit , on utilise le fouet, le batteur éléctrique,le robot...bref c'est fun.Et dès la pause publicitaire, c'est à dire à peu près toutes les 10 ou 15 minutes il me regarde avec angoisse et fait le signe de "encore" et moi je dois le rassurer, mais si mais si ils vont revenir t'inquiète pas.

Il fait aussi le signe "moi"(juste le doigt pointé vers lui meme) pour me faire comprendre qu'il voudrait passer à l'action.
voici l'action petits pois avec Ulysses concentré au maximum:

Le questionnaire

la petite avec des nattes qui faisaient très mal à la tête, c'est moi.

Jusqu'ici j'ai toujours refusé les questionnaires que de gentils bloggers me proposaient .Et puis il y a quelques jours je vois qu'Etolane me propose de repondre à ce questionnaire qui est un peu partout sur les blogs.Alors j'y vais, peut être c'est ma facon enfin de devenir plus sociable et accepter que je fais un peu partie d'un groupe celui des bloggers, ou peut être que je trouve qu'il est enfin temps que nous faisions un peu plus connaissance.

Quatre boulots que vous avez eus dans votre vie :
j'en ai eu pas mal mais je ne me souviendrai que de 4 de ceux que j'ai fait avec joie et bonheur:
- Factrice à vélo en banlieue parisienne.On m'arrêtait souvent pour me demander une adresse, un chemin et je decevais inevitablement, moi qui sais toujours comment y aller mais qui suis incapable de donner les bonnes indications
- Plongeuse, aide cuisinier dans un petit café homo de Londres, super ambiance mais trop de travail, j'ai laissé tomber vraiment à regrets
- Prof de francais pour des petits anglais en particulier un petit de 5 ans qui pendant notre heure de "travail" n'arretait pas de manger, il demandait toujours plus de nourriture a sa maman et si elle refusait, disait que c'etait pour moi :-)
- Alphabetisatrice à Paris dans le 20eme, mon dernier travail jusqu'à mon congé maternité, une vraie passion, je pense que c'était ma vocation car déjà petite je voulais apprendre à lire et à écrire à ma grand mere.

Quatre films que vous pourrez regarder encore et encore:
J'allais beaucoup beaucoup au cinéma et tout s'est arreté à la naissance d'Ulysses et bizarrement ca ne me manque pas.Quelques jours avant sa naisance j'ai vu Little Senegal.
- tous les films de Nanni Moretti et surtout caro diario
- Rosemary's baby, le film qui m'a éveillée au cinema
- The night of the hunter, avec Robert Mitchum vraiment inquietant
- les demoiselles de Rochefort pour tout dans ce film mais surtout pour les couleurs et les années 60
Quatre endroits où vous avez vécu:
J'ai beaucoup aimé vivre chez les autres, et je ne sais pas l'expliquer
- à Londres chez ma copine bergere et son agneau jusqu'a ce qu'elle decide de vivre en communauté
- à Paris chez ma petite soeur et ses colocs jusqu'à ce que tout le monde décide de se separer
- à Londres chez Mrs Ola la plus élégante africaine de kilburn
- mon 1er studio boulevard de charonnes où je ne voulais pas vivre seule ou je n'ai jamais vecu seule finalement

Quatre séries télé que vous aim(i)*ez regarder:
je n'ai jamais aimé regarder la télé
mais petite je me souviens que j'adorais la petite maison dans la prairie qu'on ne pouvait voir qu'en N&B car on avait pas la couleur
à Londres je me suis trouvée une passion inattendue pour Coronation street

cette question va très bien à sergio c'est un specialiste des series

Quatre endroits où vous êtes allée en vacances:
- le nord de l'Iran prés de la mer caspienne, un pays qui ressemble pas mal à la où je vis actuellement
- à Mèze pas loin de sète en colonie, mes 1eres vacances en France et le début de mon amour pour Brassens.
- à Rome chez ma petite Paola
- à Cancun

Quatre sites Internet que vous visitez tous les jours:
- flickr
et c'est tout.
J'avoue que je ne suis pas fidele et j'aime changer, decouvrir.

Quatre de vos plats ou aliments préférés :
-Le pain, tous les pains
- les salades
-la pizza passionnement
-le fromage, tous les fromages

Quatre endroits où vous aimeriez être:
- dans un resto indien végétarien de Londres, le chutney
- à Ikea entrain d'acheter de quoi ranger toutes nos affaires mais pas d'ikea ici.
- dans un avion entrain de voler vers Paris
- à l'hotel de glace au Quebec ,à cause d'Etolane justement

Quatre blogueurs que vous taguez :
je n'ai pas de réponse.

Sans coeur

Il y a 2 jours, j'ai lu un email d'une maman Costello.Elle donnait des nouvelles de son bébé de 11 mois qui a de graves problèmes cardiaques.Et je n'ai pas cru mes yeux lorsque j'ai lu que son enfant n'aurait pas une greffe du coeur à cause du retard mental qui allait normalement de pair avec le syndrome de costello.
J'ai du mal à croire qu'une regle de ce genre quelque part dans le monde(en Grande bretagne?)puisse exister, que ne pas avoir un retard mental puisse être une des conditions pour esperer une greffe cardiaque.Ca voudrait dire que parcequ'un bébé pourrait être retardé mental(et à 11 mois rien ne permet de l'affirmer avec certitude), il aurait moins le droit de survivre qu'un autre bébé.Je pense sincerement qu'Hitler n'est pas très loin.
Le medecin qui aurait osé me dire ca aurait entendu le cri de revolte le plus impressionnant de sa vie.

Non......

en attendant le pediatre

................je ne peux pas être d'accord avec l'argument du travail difficile et de la nécessité de se proteger.Peut être je ne peux pas comprendre parceque je ne suis pas medecin.Mais ce n'est pas parceque je ne suis pas medecin que je dois me refuser le droit de penser et de dire certaines choses.Que ce soit clair, dans ce blog je ne fais le procés de personne, je me donne juste le moyen de m'exprimer.
Je trouve qu'ils ont de la chance certains medecins et personnel hospitalier, que nous trouvions toujours une excuse à leur comportement parfois depourvu d'humain, eux qui souvent n'admettent pas chez nous les parents la moindre manifestation humaine.Nous reprocher d'etre demandeurs d'information, trop presents, trop inquiets,méfiants et meme agressifs ou trop collants, nous conseiller de prendre l'air, de penser à autre chose, de nous calmer et de nous soigner , faire et écrire des commentaires ironiques (ou pire!) à notre propos dans les dossiers et comptes rendus de nos enfants, tout cela je ne suis pas d'accord, ca ne fait pas partie de leur travail et pourtant souvent ils prennent la peine de le faire très bien.
Je ne veux pas généraliser, même si ce n'est pas tout rose, ce n'est pas tout noir non plus et tous les medecins n'ont pas besoin qu'on leur trouve des excuses.
Je dédie ce post aux quelques medecins et personnel hospitalier que j'ai rencontrés sur ma route et que je trouve extraordinaires.Et surtout à docteur Gripp qui bien qu'elle soit aux Etats Unis et qu'elle n'ait jamais vu Ulysses, a toujours repondu a mes mails dans la journée et même dans l'heure, s'est toujours exprimée avec une modestie et gentillesse hors du commun me rappellant que c'est elle qui est à notre service et non le contraire.Et à docteur Michon qui pourtant a le plus difficile metier au monde puisque tous les jours il s'occupe d'enfants atteints de cancer et qui pourtant nous a recu avec le sourire et a tout fait et tout dit pour nous mettre a l'aise, jusqu'a essayer lui aussi de trouver une excuse au comportement de ses collegues.

La tototte

sur le chemin du retour à la maison après la matinée passée à l'école.


La tetine, la sucette, el chupon , j'etais ni pour ni contre.Personne n'a de toutes facons demandé mon avis.En neonat, pour calmer Ulysses pendant les prises de sang ou les examens les infirmières lui collaient une tetine de biberon dans la bouche comme elles le faisaient à tous les bébés(pacifier disent très justement les americains).
Et depuis elle est devenue la compagne n°1 d'Ulysses, on ne peut pas l'imaginer sortir sans elle, dormir sans elle, pourtant il ne l'utilise jamais à l'ecole.Mais quand je vais le chercher, la 1ere chose qu'il demande c'est elle.
Vers ses 5 mois, lorsqu'il a été transféré à Necker, je me souviens qu'au bout de plus de 24h d'attente interminable, la chef de service et sa collegue sont enfin venues observer Ulysses.Il était vers 20h, Ulysses dormait, peut être étaient elles venues si tard en esperant qu'on serait déjà partis.Elles ne nous connaissaient pas, ne savaient pas qu'on était capables de les attendre toute la nuit.Une fois de plus j'ai supporté qu'on regarde mon bébé comme une bête rare, un phenomene et qu'on chuchote des choses que je devinais ne pas être très agreables à entendre.Mais lorsqu'elle a encore répété qu'il était "neurologiquement terrible"(ce sont ses mots, je prenais des notes a cette epoque), là je n'ai pas pu m'empecher de lui dire comme pour defendre mon ange, mais vous savez il est très accro à sa tetine et comme il n'est pas capable de la tenir, il appuie sur ma main pour que je la lui tienne.Pour moi c'était évident un bébé de 5 mois capable de faire une telle chose,ne pouvait pas être si atteint que ca neurologiquement.
Elle a hoché la tete.C'est tout.

repeat: it's cloudy

Ce matin, c'etait portes ouvertes au cours d'anglais dans la classe d'Ulysses.L'occasion pour la prof d'anglais de montrer comment elle travaillait et ce que les enfants avaient appris. Ils chantaient, répondaient à des questions, faisaient des exercices... tout en anglais.Ils se débrouillent plutot très bien pour des petits de 4 ans à l'ecole depuis mi aout seulement.
Et mon papito dans tout ca? mon grand bébé? gentil et discipliné assis sur sa chaise il suit tout ce qui se passe dans la classe.Pas de cri, pas de gestes bizarres, applaudit quand les autres applaudissent, rit des mêmes situations comiques que les autres, jette un regard discret a son papa mais reste à sa place.
Non il ne chante pas, non il ne répond pas in english aux questions, non il ne va pas au tableau sans aide, non il ne comprend pas ce qu'on lui demande de faire, non il ne trace pas des cercles autour des mots qu'il devrait reconnaitre...
Je sais tout ca.Pas besoin de le voir.
Je connais aussi les qualités de mon ti'chou, j'apprécie ses éfforts et progrés mais je crois que rien ni personne jamais ne pourra m'empêcher de souffrir de tant de difference.
Je sais je l'ai déjà dit.

Ni gris, ni vert....

".............ni gris ni vert,
comme à Ostande et comme partout
quand sur la ville tombe la pluie et qu'on s'demande si c'est utile
et puis surtout si ca vaut l'coup si ca vaut l'coup d'vivre sa vie"....

pour Foulla (et son questionnaire), ma chanson du mauvais temps: A Ostende écrite par Caussimon et Ferré pour la musique.

De meilleur humeur hier soir que ce matin.(Et il ne pleut même pas ici.)
Ca m'arrive à moi aussi.En attendant la fin de mon mauvais temps voici un photomaton maison tout chaud d'hier soir.
Vous saviez que les photomatons ca n'existe pas ici (dur quand on est fan comme moi ).

psychopsy

non amm, Ulysses ne sait pas lacer ses souliers, mais il fait tres bien semblant.En fait il essaie de les délacer.Il ne sait pas non plus se servir d'un appareil photo et surtout pas d'un appareil d'avant avec meme pas d'écran :-) .Non Ulysses n'est certainement pas un enfant surdoué.


Ecrire entre les lignes ne me réussit pas trop.
Lorsque je dis "urgence", pour moi c'est vraiment quand quelque chose nous tombe dessus et qu'on a du mal à y faire face pendant les premiers temps.Donner la vie à un enfant et jour après jour découvrir un peu plus que cet enfant ne va pas bien et se demander s'il va survivre me semble une urgence psychologique.C'est ce que j'ai ressenti.
Je ne parle que de mon experience et dans mon cas les psys ne m'ont pas aidée.J'ai entendu par un grand pedopsy qui n'avait que 5 min. a me consacrer "mais pourquoi vous ne vous entendez jamais avec les équipes medicales?(pourquoi m'accuser? )" ou par une autre psy "parlez moi de vos relations avec la nourriture"car je lui disais ma souffrance à propos du fait qu'Ulysses avait cessé de manger...

Lorsque je dis "des personnes très proches", je ne dis pas des proches, je ne sousentends pas forcement la famille, mais des personnes que je sens pour une raison ou une autre proches de moi.Ca peut être des amis de toujours ou des amis d'une certaine période mais que j'ai perdus de vue ou des personnes que je n'ai jamais rencontrées que virtuellement grâce à la fée internet.
Simonne, Christelle et certainement d'autres, je suis d'accord avec vous la famille et les amis enfin pas mal de personnes vers qui on se tournerait volontiers, souvent ont du mal à entendre et sont mal à l'aise quand nous disons les choses.Et puis nous nous censurons aussi car nous pensons embêter les autres avec notre vie.Oui je sais qu'il peut y avoir un blocage une sorte de tabou.Peut être parcequ' il y a trop de sentiments en jeu, je ne sais pas.
Personnellement dans ma vie de tous les jours, j'aimerais être accompagnée par un professionnel qui m'écoute sans me juger à qui je peux tout dire de mes peurs et pensées secrètes avouables ou inavouables.Un professionnel neutre et qui connaisse la maladie de mon Ulysses et que je peux voir tous les jours si j'en ai besoin, chez qui je peux pleurer si j'en ai envie sans peur qu'on me juge trop déprimée ou trop faible pour m'occuper de mon fils.Je ne me sens pas malade, ni même déprimée pour autant mais je pense vivre une situation où je finirais par laisser et ma peau et mon âme si je ne me donne pas le droit de m'exprimer.Et parceque je tiens a mon fils je tiens aussi a moi.

bla bla du vendredi

Tant qu'Ulysses était à l'hôpital, je n'ai jamais refusé de voir les psys.Au début c'est même moi qui en faisais la demande.Et puis....
Je n'ai pas perdu confiance en la psychologie et je suis très redevable à Jung, un peu l'homme de ma vie.Mais il me semble que quand il y a urgence, dumoins dans mon cas lorsqu'il y avait urgence parcequ'il y avait tant d'incertitudes concernant ce petit être qui venait tout juste d'entrer dans ma vie, voir un psy ne m'a jamais aidée.
Parcontre pouvoir échanger avec des amis ou des personnes très proches, sentir leur présence, leur attention, leur soutien, leur écoute sans aucun jugement ca m'a toujours sauvée et aidé à me relever et m'aide encore à avancer.

A nos rêves

La psychologue que j'avais du voir en neonat a la naissance d'Ulysses m'a un jour appelé prés de 2 ans après. Je ne l'avais pas revu depuis tout ce temps, je lui ai donc tant bien que mal raconté un peu notre parcours et j'ai fini en lui disant que nous venions d'avoir son diagnostic.Elle m'a dit quelque chose que j'ai crue pendant un moment: je vois, maintenant vous n'avez plus de rêve(s)(sous entendu concernant Ulysses).
Je l'ai même dit jusqu'a ce qu'une amie psychologue elle même dont la niece est trisomique me dise: mais non pourquoi plus de rêves? Vous pouvez avoir des rêves seulement ils vont être différents.
L'un de mes rêves vient de se réaliser Ulysses marche et j'en ai plein d'autres :qu'il court,qu'il danse,qu'il chante,qu'il joue d'un instrument,qu'il puisse faire des photos,qu'il puisse cuisiner, qu'il puisse enfin manger et se nourrir seul,qu'il puisse exprimer clairement ses pensées,qu'il ait toujours des amis,qu'il puisse lire les livres qui lui plaisent,qu'il ait un métier qu'il aime,qu'il puisse quitter ses parents et aimer ailleurs,qu'il garde toujours cette lumière qu'il a dans les yeux et ce sourire dont vous savez que je pense unique et rare car il n'appartient qu'aux enfants Costello.

la st Valentin....

....c'est l'occasion pour moi de vous presenter la 1ere copine d'Ulysses.
Vous ne saviez pas qu'il était déjà pris hein?et depuis un moment déjà.
Et la petite en plus d'être très mignonne, parle couramment l'anglais, donne la main à Ulysses pour l'aider à marcher, pousse la balancoire, surveille ses affaires et lui porte son cartable.
Je trouve qu'il a bien choisi non?

Mon grand bébé...

.................. est tout petit.
Le temps des autres il n'en a rien à faire.Il a son ton temps et le prend pour grandir.
Une fois une maman avait écrit que la 1ere et la dernière fois où son enfant avait été en avance c'était à sa naissance.C'est le cas de mon caracolito, mon petit escargot.Il est arrivé au monde avec un peu plus de 3 semaines d'avance.En néonatologie, il paraissait énorme comparé à ses compagnons minuscules qui aujourd'hui le prendraient pour un bébé.
Encore maintenant je crains un peu la question innocente que l'on pourrait me poser par gentillesse:"il a quel age?".Car souvent ma réponse est suivie d'une expression d'étonnement sur le visage de la personne qui l'a posée et qui ne sait plus quoi dire.Au début j'ai souvent menti, puisqu'a 1 an il semblait avoir 5 mois je disais 5 mois,puis est arrivé le temps ou je ne pouvais m'empecher de donner une explication comme si je voulais a tout prix dire mais c'est pas ma faute s'il bave encore, mais c'est pas ma faute s'il tient pas assis ou s'il ne marche pas...pourquoi ce sentiment de culpabilité?et la pauvre personne un peu génée me disait souvent ah mais il a son rythme vous en faites pas et puis il est mignon comme tout.
On dit que les enfants grandissent trop vite, pas vrai pour nous.Il m'arrive même de dire à Ulysses de se depecher de grandir(désolée mon grand).
Il y a quand même des avantages à cette situation en ce qui concerne les vêtements.Ulysses les porte souvent jusqu'a ce qu'ils soient usés, 1 an parfois 2. Pas de dépense inutile chez nous.

mon p'ti bonheur

"Happiness is like a butterfly: the more you chase it, the more it will elude you. But if you turn your attention to other things, it will come and sit softly on your shoulder." Henry David THOREAU

En Francais je pense que ca donne à peu prés ca mais je suis preneuse si vous avez une meilleure traduction:
"Le bonheur est comme un papillon: plus on le poursuit et plus il nous échappe.Mais si on s'intéresse à autre chose, alors il vient se poser doucement sur nos épaules."Henry David THOREAU

Merci pour la correction Etolane.

CA USE...

la main de Sergio peut se reposer un peu :-)

Dans les maladies rares il y a des bizarreries qu'aucun medecin ne parvient a expliquer.On se dit on arrive trop tôt malheureusement. Peut être dans 5 ans peut être dans 50, un chercheur quelque part dans le monde aura trouvé mais pour le moment ca reste un mystère.En grande partie aussi parceque le chercheur en question faute de sous travaille je sais pas, chez l'o.r.e.a.l ou dans le petrole.
Dans le costello il y en a quelques unes de ces bizarreries et l'une des plus embetantes est celle qui concerne le cancer.L'une des 1eres choses qui nous donne mal à la tête est d'apprendre que nos enfants sont génétiquement prédisposés à certains cancers très rares.On en parle au medecin qui nous rassure et dit qu'il y a la prevention.Bien sur on le croit.Bon, il dit pas le coquin que pour certains cancers il n'y a pas de prevention dumoins tant qu'on ne le lui a pas clairement demandé.Alors on fait tous les 6 mois une echographie rénale.Et puis a partir de la 2eme année un test des urines aussi tous les 6 mois.
Seulement ce test des urines dont on attend les resultats fievreusement pendant 1 mois revient souvent positif chez les costello, ce qui nous est arrivé il y a un peu plus de 2 ans.A cette epoque en attendant les resultats, j'avais contacté les parents americains qui pour la 1ere fois m'ont parlé des faux positifs de leurs enfants.On ne sait pas pourquoi mais souvent le resultat chez les enfants costello peut etre positif mais enfait il n'y a pas de tumeur.
Fin 2003,le test etait fait depuis plus d'1 mois deja et aucune nouvelle de notre medecin, moi je me disais c'est une mauvaise nouvelle, ca doit etre positif et elle essaie de voir ce qu'elle pourrait nous proposer.Ou alors elle est simplement en vacances disait Sergio.Bien sur je l'ai appelée et rappelée,car pas d'email, et en plus pas de secretaire ni de repondeur.Finalement on arrive à la biper au bout de quelques jours et là,"oui j'allais vous appeler effectivement c'est positif mais allez on va laisser passer noël, comme ca vous passez de bonnes fetes et ensuite on refait le test tranquillement après."
Je crois pas ce que j'entends, moi noël je m'en fiche si mon enfant a une tumeur j'aimerais le savoir le plus tôt possible pour agir, alors je lui parle des faux positifs , elle n'était pas au courant bien sur.Et puis je lui dis qu'on refait le test tout de suite que j'en peux plus de m'inquieter.Et on le refait vers noël et le resultat est encore positif.Entre temps j'ai contacté le specialiste du costello en france pour lui demander conseil et je lui raconte cette histoire de faux positifs.Le pire c'est qu'il dit en avoir entendu parlé vaguement peut etre au japon.Mon dieu je me demande à cet instant si les medecins se fichent de nous.
Bref je ne vois d'autre choix que d'insister pour qu'un examen qu'on fait rarement aux enfants et qui est loin d'etre inoffensif (une scintigraphie) soit fait en urgence pour nous rassurer.Et là au moins, en 2 semaines nous avons un RV pour faire cet examen sur 2 jours et bien sûr rien.Vers debut mars donc on peut souffler.Enfin nous faisons quand meme un saut a l'institut Curie pour avoir l'avis de l'oncologue car Ulysses avait développé un problème à l'oeil qui ressemblait à un des symptomes du cancer (très bizarre)
Au même moment je contacte le medecin americain qui avait conseillé dans le protocole ce test d'urine et elle me dit qu'effectivement il y a eu trop de faux positifs et qu'elle était entrain de changer le protocole et conseiller de ne plus faire ce test qui vieillissait inutilement de quelques siecles les parents.Et cet article effectivement fut écrit en 2004.
Cette histoire de cancer me fache beaucoup, pourquoi les medecins sensés specialistes d'une maladie ne prennent pas la peine de rester en contact et de discuter ensemble?Pourquoi c'est toujours à nous de faire tout?
Le pire c'est que bien que le protocole ait donc changé, il y a quelques mois en France tous les medecins présents au meeting costello ont encore insisté qu'il fallait faire ce test tous les 6 mois et ne m'ont pas écoutée.
Vous me croyez si je dis qu'en parents complétement perdus nous avons suivi les conseils de ces specialistes et refait ce test qui juste avant noël est revenu positif.
Moi mes cheveux blancs, mes rides et mes maux de tête je les explique comme ca.

Ces 2 là.....

....... s'aiment comme c'est pas possible.

Si nous sommes tous les 2 avec Ulysses, je n'existe presque plus.Gaga a tous les honneurs, c'est lui qui doit regarder Ulysses jouer, chanter et danser avec lui, s'asseoir a coté de lui pour regarder les émissions de cuisine, l'amener aux toilettes, l'habiller...... et bien sur le mettre au lit et l'endormir.Comment dire mais pauvre sergio a une sorte de double journée .

Mais c'est vraiment bien pour moi car je n'ai plus rien a faire et je peux jouer à l'ordinateur.

Superman marche

Lundi 6 février 2006,Ulysses a 4 ans, 3 mois et 10 jours.
C'est un jour férié et nous allons au parc pour qu'Ulysses puisse jetter des cailloux dans l'eau.
Nous allons au parc histoire d'aérer notre tristesse, les couleurs ici sont si belles,le soleil si maitre de tout.
Et c'est là qu'Ulysses ose enfin marcher.
Comme pour nous dire, pensez à petite L. mais regardez moi je suis là.J'avance.

Bien sur j'ai raté les photos au parc.Mais j'ai filmé et cette photo a été prise hier mardi,sur la terrasse.

Je voudrais remercier vous qui êtes passés ici ces derniers jours et rassurer ceux qui nous aiment,famille, amis et inconnus (connus ou innconus de nous) :Le syndrome de Costello n'est pas une maladie dégénerative,et rien ne permet de dire qu'on en meurt non plus.Nous(parents Costello) devrions,si le hasard ne nous joue pas des tours, voir nos enfants grandir et faire des progrés (certes vraiment très lentement), devenir des adultes et éclairer notre vie de leur sourire unique.Nous avons cette chance là, nous le savons.

Croque-lune

Je sais que les mots sont inutiles mais égoïstenment j'ai besoin de les écrire.
La 1ere fois que j'ai rencontré petite L. nous avions le diagnostic d'Ulysses depuis peu de temps,Ulysses avait juste 2 ans. Cette petite fille me souriait avec le sourire de mon fils avait ses expressions et encore plus, quelque chose d'indéfinissable qui la rapprochait d'Ulysses.Sergio et moi étions d'accord la dessus elle ressemblait tant a Ulysses qu'elle pouvait être sa soeur, notre fille.Très étrange. Je pense que Nathalie,la maman de Lucy dirait les mystères de la génétique...
Penser à petite L. bien sûr est inséparable de penser à Ulysses.Elle sera toujours dans mes pensées je n'en doute pas une seconde parcequ'Ulysses détient la clé de ma tête et de mon coeur.

Je sais qu'aujourd'hui est une journée très difficile pour tout ceux qui l'aimaient.
Cette berceuse que Bernard Haillant murmurait avant même sa naissance est pour eux et surtout pour ma petite L:

Fillette adorée Fillette riante
Fi de vos jouets De vos joues charmantes
Nous vient un nuage au vent...
Fillette adorée Fillette gourmande
Fi de vos baisers Lassées vos attentes
Nous vient lourd nuage au vent...

J'ai croqué la lune Parc'qu'elle était prune
J'ai croqué la lune Elle était croissant
J'ai croqué la lune Tout en m'endormant Maman...

C'est injuste...

et c'est pas ca la vie.
Ulysses, sergio et moi pensons à petite L, que nous connaissons, avec qui nous avons joué et ri.
Vraiment c'est un triste dimanche.

Malade

Ulysses n'est pas allé a l'ecole aujourd'hui.Une belle gastro s'est manifestée dans la nuit.Ce n'est pas la 1ere fois qu'un événement nouveau fait parler son corps.C'est vrai qu'il n'a pas encore les mots pour exprimer ce qu'il ressent à propos du départ de Yanuaria.Lundi est férié ici.Dés mardi il devrait aller a l'ecole avec Gloria

blogger a été malade ces 2 derniers jours(le 3 et le 4).
et je suis contente que ca reparte.

Adios

avec petite Gisel

Elle était trop bien pour nous, l'école l'a engagée.Yanuaria nous l'a dit hier.
Ulysses avait une assistante d'enfer,une qui l'aimait et qu'il aimait, une qui lui permettait d'aller à l'école et de pouvoir être avec des enfants de son âge comme tout autre petit garcon.
Et voila c'était pas difficile de voir qu'elle était trop trop bien.
On ne peut pas lui en vouloir, elle ne pouvait vraiment pas gagner sa vie avec son salaire.Nous ne pouvons malheureusement lui payer un vrai plein temps et puis pour une diplomée, assistante c'est pas un métier.
Elle nous a présenté sa copine Gloria....(suite dans quelques temps)

SUCRE DE PASTEQUE

"IN WATERMELON SUGAR the deeds were done and done again as my life is done in watermelon sugar. I'll tell you about it because I am here and you are distant."
in watermelon sugar, Richard Brautigan


Aujourd'hui ce blog a juste 6 mois.
C'est vrai ce n'est qu' un blog de mère de famille, il n'est question ici que de la vie, de la mort et de l'amour, pas des choses graves et importantes qu'on apprend dans les grandes écoles...

Je le dédie à Ulysses qui j'espere aimera le lire et le regarder dans quelques années.
Je le dédie aussi à quelqu'un en Nouvelle Zelande, que je connais sans connaitre et qui à son tour nous connait sans nous connaitre, à qui je n'ai rien d'urgent a dire vraiment mais que j'aimerais rencontrer de prés et sans qui notre vie serait différente. Je pense à Docteur Costello.Si si.
Je le dédie enfin a tous les parents qui se taisent, à ceux qui disent et à ceux qui voudraient dire aussi mais qui ne le font pas encore.

En chemin

Longtemps nous ne savions pas précisement ce qu'avait Ulysses.Les medecins cherchaient et rien.
Puis vers ses 18 mois, il y a eu enfin le syndrome de Costello.Le généticien nous a laché ce nom en pleine figure, sans en dire plus sur ce que c'était et en précisant qu'il nous l'avait pas dit plus tôt car c'était pas sûr à 100%.A l'époque c'est l'observation clinique de l'enfant qui permettait d'avancer avec precaution une hypothèse de diagnostic.Pour Ulysses, ses problèmes medicaux, ses traits physiques, sa peau et même son caractère permettaient au medecin de penser au Costello.
Puis mi septembre 2005, il y a eu cette annonce de la decouverte du ou de l'un des gènes responsables du Costello et donc enfin de la possibilité de faire un test permettant de confirmer le diagnostic.Nous avons recu le resultat de ce test le 22 decembre dernier et c'était positif.
En quelque sorte nous devrions nous trouver au bout d'un certain chemin et au début d'un autre.
Certains parents ont perdu tout espoir.Les uns parce qu' avec un resultat positif aucun doute n'est plus possible, aucune possibilité de quelque chose d'un peu moins grave.Les autres parce que le resultat est negatif, et qu'ils se demandent si le long chemin est à refaire et je les comprends.Se retrouver devant l'inconnu c'est difficile surtout si malgré tout on avait accepté le connu.
Sergio et moi, du moment où nous avons vu les photos des enfants sur le site Costellokids et lu des centaines de fois tous les parcours contés par les parents, avons eu la certitude qu'Ulysses avait ce syndrome.Le resultat nous ne l'attendions pas avec plus de hâte que cela et son arrivée nous l'avons accueilli simplement.Pas de larmes, ni de crise de chocolat contrairement à ce jour de septembre ou j'ai appris la decouverte du gène par les japonais.
Finalement je pense qu'il y avait déjà un bon moment que nous étions au bout de notre chemin de doutes et en plein milieu de ce "chemin que l'on nomme sans le connaitre, l'avenir"(encore Caussimon).Un chemin encore plein de doutes et de craintes mais si rempli d'espoir malgré tout et grâce à Ulysses.

un petit peu quand même

Il y a aussi, que lorsqu'on laisse pour la première fois notre enfant "diffèrent" que l'on aime tant, on se rapproche un instant de la normalitè des autres mamans et cela a un côté reposant même si c'est un leurre. C'est ce que dit Valérie dans son commentaire de mon précedent post.

Se rapprocher de la normalité des autres parents, c'est vrai c'est reposant.
C'est un leurre dans le sens ou ce n'est pas parce qu'on le laisse en collectivité que notre enfant cesse d'être différent, que l'avenir d'un coup cesse d'être moins brumeux.Oui.
Malgré tout je pense qu'on se rapproche ainsi de quelques pas de la normalité, car enfin il est capable comme les autres petits, de nous quitter, car enfin nous sommes capables comme les autres de le laisser, de le quitter pour autre chose que la thérapie(bien que je ne l'ai jamais laissé seul pour la therapie), ou les soins.Et comme les autres nous nous retrouvons avec la possibilité d'avoir un temps "libre" que nous pourrions remplir même si ce n'est que materiellement,d'autre chose que de lui.
Moi, ce temps retrouvé grâce à ces 3 après midis qu'Ulysses passait à la garderie je le remplissais souvent de promenades solitaires dans Paris juste comme le temps d'Avant.

GRANDIR

Ulysses adore aller à l'école.
J'ai toujours un pincement au coeur le matin.Mais il sourit aux maitresses devant la porte, à sa maitresse, à yani, et semble vraiment si heureux que je me dis qu'a cet instant c'est l'enfant le plus heureux au monde.
Quel chemin parcouru depuis sa 1ere minute en garderie, vers ses 2 ans.Le personnel du "petit prince lumière"avait été très comprehensif et avait donné sa chance à Ulysses et à moi aussi qui voulais déjà me sauver en courant avec mon bébé bien serré contre moi. A 2 ans Ulysses commencait à peine à accepter à etre touché par d'autres que Sergio et moi. Il était encore très sensible au bruit et au mouvement au point de sursauter si un enfant passait en courant devant lui et tenait à peine assis sur une chaise.A 2 ans il etait tellement petit qu'on aurait dit un bébé de 9 ou 10 mois.Les autres paraissaient en comparaison si dangereusement normaux...
Et puis il n'a fallu qu'un mois d'adaptation pour qu'il puisse me quitter. Le fameux jour, j'étais comme d'habitude avec lui dans la salle de jeux et une des puericultrices m'a dit "je crois que c'est bon vous pouvez partir", Non? Ulysses était tellement occupé qu'il n'a même pas vu que je partais.J'ai convenu de le laisser juste 1 h.Je ne savais pas quoi faire pendant tout ce temps, j'ai marché droit devant moi jusqu'en bas de la rue de Belleville.

EN HIVER

Juste pour dire qu'on pense À VOUS.
Vous voyez on sait ce que c'est que d'avoir FROID.On mettait des gants, des bonnets et des manteaux AVANT.
Une des photos est dédiée à Penglobe, mais oui on allait au Mc Do nous aussi.

intéressant

Hier, c'était notre 1ere réunion de parents.
Je croyais que c'était pour discuter pedagogie, apprentissage, socialisation, progrés des enfants, ambiance de la classe.Je me disais c'est le moment de voir ce que pensent les autres parents de la presence d'Ulysses dans cette classe.De leur en dire plus sur ce bonhomme...
Non une heure dans un resto surclimatisé juste pour decider du cadeau qu'on va faire à la maitresse pour son anniversaire. Je crois qu'il n'y aura pas de prochaine fois.
Et j'ai appris qu'Ulysses est une bénédiction.Qu'est ce qu'on peut répondre à ca?

panser...

apprendre à bouger sa langue, pour manger, pour parler


Je ne me souviens pas avoir jamais pensé pourquoi nous? pourquoi lui?

Mais avoir pensé c'est injuste, oui.
avoir pensé de toutes facons ils ne peuvent pas comprendre, oui.
avoir pensé j'aimerais qu'ils soient à notre place seulement 24h, oui.
avoir pensé je me demande comment serait Ulysses s'il n'était pas Costello, oui.

la conduite

Chaque jour, je vais chercher Ulysses à pied et je le raméne à la maison en poussette. Aller-retour je marche prés de 2 h .
Je suis peut être la seule dans cette ville à marcher 2 h au soleil et à pousser une poussette dans des rues sans trottoirs.
Mais je n'ai pas le choix, je ne conduis pas.Un mélange de peur et de haine des voitures et de paresse aussi, m'empêche de faire ce qu'il faut pour avoir un permis.
Je comptais sur mon amour pour Ulysses pour m'aider à me dépasser, je dois reconnaitre que ca ne marche pas toujours.

Comme une orange

C'est toujours plus fort que moi.
Ces mots, surtout quand je les entends chantés par Jean Roger Caussimon, me remplissent de joie et de tristesse à la fois
C'est une chanson qu'il dédie à sa fille Céline:

A toi ma fille,
Tous mes baisers mis de côté au coffre doux de ma tendresse
Ceux que par force j'ai gardés en secret depuis ma jeunesse
Ce bonheur qui n'est plus un songe
La vie exempte de chagrin
Douce et ronde comme une orange
Tu l'ouvres et pas un seul pépin....

extrait de à toi ma fille, texte de Caussimon et mounsi nafa, musique de Claude Vence

Rassia (gracias)

Ulysses imitant son copain Superman

Ulysses a vraiment réussi à s'exprimer lorsqu'il a eu accés à la langue des signes, il avait vers 2 ans et demi, et puis peu a peu les mots sont arrivés.
Ses mots sont de plus en plus nombreux depuis une semaine,ca a commencé avec bébé qu'il a dit tout en en faisant le signe, pour la 1ere fois il bougeait les levres enfin assez pour un B.
Il ne fait pas vraiment de phrase, associe parfois 2 mots comme ova mama.Ses autres mots sont certains en francais d'autres en espagnol:
mama, gaga(papa),agua,yi(oui), na(non),ayéya(allez là),aba(en bas),ombé(tomber),iyen(viens, tiens),ké(thé),kaka,oya(hola),aya(allá), aki(aqui),iyy(fille),a mi (à moi)....

et enfin RASSIA Mmepascontente pour ce superman Bordelais.
(Et les chocolats étaient intacts.)

C'est pas l'Pérou

la photo est dédiée à E., tu vois que j'arrive à faire sourire Sergio.

Nous vivons au Mexique.Pas à Mexico, ni à Acapulco ou cancun ou même Veracruz.Mais à Villahermosa, la ville belle, la belle ville.La ville elle même n'a pas grand chose de joli, très peu d'edifices coloniales, des églises partout mais rien d'ancien ni de remarquable, la grande cathedrale ils voulaient la faire inaugurer par le pape alors ils ne l'ont jamais finie, je crois qu'ils l'aiment comme ca.Il y a bien le centre ville, pas loin de chez nous, mais c'est juste quelques rues pietonnes remplies de marchands ambulants et de magasins de fringues et de chaussures,on en fait le tour en 2 h et puis on finit par tout connaitre par coeur.Le reste de la ville est le royaume des voitures, quasi pas de trottoir ou en tres mauvais état et de toutes facons qui a envie d'aller a pied quand il fait dans les 40°....bref je peux continuer comme ca et finir en disant qu'on peut rencontrer toutes ses connaissances et voisins le samedi soir a Tabasco 2000, le centre commercial un peu chic de la ville ou la climatisation marche vraiment très bien.Pourtant avec le temps, je trouve de à ma nouvelle ville toujours plus de charmes.Le charme des couleurs, de la rondeur et de la nonchalance de ses habitants, de la musique n'importe où et toujours,des stands de tacos dans la rue, de la beauté des femmes a qui leurs talons hauts donnent des allures de funambules, du marchand d'eau qui crie Aguaaa ou de celui qui propose du pollo fresco(moi qui ai horreur du poulet)...bref oui c'est bien ici, venez, même les moustiques finalement on les oublie.Et puis qu'est ce que ca me fait qu'il n'y ait qu'un théatre ou seulement des grands cinemas ,de toutes facons avec Ulysses qui a école le lendemain qui pense a sortir le soir?

Ombé

Ulysses a peur de tomber.
Il voudrait se déplacer mais avec sa petite main dans la main d'un adulte.Il ne veut plus pousser son petit caddy tout seul comme il le faisait l'été dernier, il ne veut plus lacher nos mains et faire les 4 ou 5 pas qu'il avait commencé a faire tout seul début décembre.
Il répéte juste "ombé".
Non Ulysses ne marche toujours pas seul et pourtant il voudrait sauter, il voudrait danser, il voudrait courir.
Oui Ulysses devrait marcher, apparement il n'y a aucun probleme, mais je trouve l'attente longue et je ne peux empêcher mes incertitudes de prendre le pouvoir.
Je lui répéte malgré tout et de ma meilleure voix et au moins autant de fois qu'il dit "ombé", "Non, tu vas pas tomber."
Superman sait aussi marcher non?

"Blaise,dis, sommes-nous bien loin de Montmartre?"..................

....Nous ne pouvons pas aller au Japon
Viens au Mexique!
Sur ses hauts plateaux les tulipiers fleurissent
Les lianes tentaculaires sont les chevelures du soleil
On dirait la palette et les pinceaux d'un peintre
Des couleurs étourdissantes comme des gongs,
Rousseau y a été
Il y a ébloui sa vie.
C'est le pays des oiseaux
L'oiseau du paradis, l'oiseau-lyre
Le toucan, l'oiseau moqueur
Et le colibri niche au coeur des lys noirs
Viens!

Blaise Cendrars, Du monde entier.

confession?

Oui, c'est vrai que souvent je me voudrais Superwoman pour mon petit Superman.

Positif

Ulysses est maintenant officiellement porteur du syndrome de costello.
J'ai recu ce mail le 22 décembre 2005:

Chère Madame,
Je viens donc de recevoir la confirmation écrite de l'identification de la mutation récurrente de l'exon 12 du gène HRAS chez votre fils Ulysses, ainsi que de son absence chez vous deux les parents. Je vais vous adresser un courrier plus officiel prochainement. Je suis bien sûr à votre disposition pour en parler.
Avec mes sentiments dévoués et mes voeux de bonne année 2006 pour Ulysses et toute sa famille.

Voilà Ulysses fait donc parti des 150 à 300 personnes qui dans le monde sont porteuses de cette anomalie génétique.
1 chance sur 13 Millions de gagner au loto du vendredi 13 ce soir. Je devrais peut être essayer non?

Je me souviens....

.....de l'appart de kun-yun qui avait eu la bonne idée de partir à Hong kong au moment où Ulysses arrivait a Necker
de son répondeur qui saturait des messages de ses copines
de Harry potter tome 1 que j'ai decouvert parmi ses nombreux livres(je ne suis pas une fan)
des courses que je faisais au marché de convention comme si j'habitais là
du marché de convention le dimanche
du beau Monoprix et son bar à sushi
des fontainebleu qu'on achetait au crémier du marché et qu'on dévorait en se cachant des infirmières
de la librairie gallimard où j'ai acheté le 1er livre d'Ulysses
du petit resto corso-vietnamien à 2 pas de l'hôpital, tellement intime, tellement bon
du bistro auvergnat et de ses salades délicieuses
de la musique de "in the mood for love" qu'Ulysses devrait connaitre par coeur
de Cécile et son panier rempli de gateaux faits maisons
de mes soeurs qui jouaient avec Ulysses et devenaient tata
de C qui nous a appris sa grossesse alors qu'elle n'y croyait plus
de nos fuites de l'hopital dès que le temps le permettait pour qu'Ulysses découvre paris
des tartes aux quetshes que Sergio adorait
du café que l'on prenait après le déjeuner et qu'on accompagnait toujours de chocolat noir
des visites si calmes et si patientes d'Odile à qui je racontais tout dans le détail
des balades au parc andré citroën avec Ulysses...

je me souviens de tout cela et d'autres moments legers de l'année 2002

Jamais sans mon fils

J'allais écrire à propos de tout autre chose, mais réfléchir grâce à vous à propos du courage m'a rappelé ce temps difficile des 1ers mois d'Ulysses.Ces mois qu'il a passé à l'hôpital.
A partir de son 4ème mois de vie, quand il était devenu quasi certain pour moi que quelque chose n'allait pas avec mon beau bébé et que rien que cette pensée m'avait convaincue que c'était la fin du monde.Ulysses était dans un hopital parisien et puis 2 mois apres parceque les medecins avaient baissé les bras il était arrivé dans un autre plus grand plus réputé.
Que ce soit dans le 1er ou dans le 2nd, Sergio et moi n'avions pas réfléchi une minute et avions juste trouvé que c'était normal d'être là tout le temps, le plus de temps possible.Nous avions donné la vie à cet enfant pas pour l'abandonner dans une chambre d'hôpital quand il traversait des moments aussi difficiles.Pas un moment nous avions été courageux là, puisque nous ne pensions même pas qu'il existait un choix entre être là tant que nos forces nous le permettaient ou ne pas être là.C'est vrai ces chambres d'hôpital etaient devenues notre nouveau chez nous et la famille, les amis venaient nous voir là.Nous avions des photos au mur, des jouets, des livres,des CD pour ulysses et pour nous...Mais très vite le personnel médical, la psy, les medecins nous faisaient sentir que ce n'etait pas normal d'être là tout le temps.Nous demandaient l'heure de notre arrivée et celle de notre départ pour aussitot hocher la tête devant nos réponses.L'un des médecins m'a d'ailleurs clairement conseillé d'aller travailler maintenant , maintenant que quoi? maintenant que mon bébé de 6 mois semblait souffrir d'autre chose que d'une maladie à issue fatale? ou aumoins d'aller au ciné le soir, au resto, d'aller nous amuser et laisser Ulysses respirer... Rester là avec le bébé est un droit affiché partout dans l'hôpital et pourtant tous les jours il y avait des paroles ou des regards (j'etais devenue un peu parano), pour me faire sentir que nous faisions quelque chose d'inhabituel, de pas bien, de limite honteux.
A N. dans le service pédiatrie générale, il y avait très peu de parents présents, et encore moins de pères.Ces tout petits bébés dans ces grandes chambres étaient seuls la plupart du temps.Et chaque jour en plus d'être difficile a cause de ce mal inconnu, devenait aussi très difficile parcequ'être là simplement,devenait un acte de résistence et je n'ai pas honte de le dire de courage.

Encore une chose, je ne supportais plus l'intrusion de la psy de l'hôpital dans notre vie, surtout si c'était pour nous dire allez ne restez pas là tout le temps, et à l'annonce de son arrivée je m'étais enfui laissant sergio l'affronter seul.Elle lui avait dit oui c'est le mois de mai vous savez, il y a plein de ponts vous devriez vous ausi faire le pont.... bref sergio avait simplement répondu, je ne suis pas francais et je ne sais pas comment font les francais quand qqn qu'ils aiment est à l'hôpital mais nous les mexicains nous le laissons jamais seul dans ces moments si difficiles.Le plus drôle c'est que ca avait suffi et elle n'a plus remis le sujet sur le tapis pendant les 2 mois suivants.

Je ne suis pas courageuse

Je voulais dire pas toujours pas comme je le voudrais.
Les commentaires sur mon post d'hier me rappellent que le courage veut dire tant de choses et que chacun peut l'entendre d'une facon différente comme d'ailleurs la plupart des concepts.
Avoir du courage pour moi c'est simple, c'est justement quand j'ai le choix face a une situation difficile de ne pas l'affronter ou de l'affronter, et bien de l'affronter et d'avancer malgré tout malgré tous les tout.
J'ai terriblement peur des chiens surtout ceux qui trainent par ici, les sans maitres, et bien je n'ai aucun courage, si je vois un chien de ce genre sur mon chemin je change de chemin, je n'affronte pas ma peur. c'est tout.Quitte a me mettre en retard quitte a ne pas arriver a destination, c'est comme ca.

Samantdi, tu dis que le courage c'est quand on ne peut pas faire autrement. C'est certainement ta vision du courage, j'ai l'impression que je ne comprends pas ou tu fais reference a ce post de Celine http://celinextenso.over-blog.com/article-1320994.html ou elle disait
"Non, ma vie n'est pas un champ de bataille, mon quotidien n'est pas une guerre, et par conséquent je ne suis pas « courageuse » (merci !).
Ma vie, c'est un défi. Avec et pour moi même. Un défi qui me tire vers le haut. Rien d'autre."
et je suis d'accord a 100% avec elle et je dirai la même chose de ma vie , de notre vie avec Ulysses.Je ne suis pas courageuse parceque j'ai un enfant handicapé.Cet enfant nous l'avons voulu, il est né et pas un moment nous avons pensé que nous avions le choix entre l'élever ou pas.Le mot de Céline est si juste :un défi, c'est notre vie.
Mais face à une maladie grave qui pourrait toucher mon enfant parfois je tremble a l'idée que là malheureusement j'aurais le choix entre aller de l'avant ou non et que j'ai l'impression que je n'aurais pas la force de choisir la 1ere solution.Je pense souvent à ce film: "le petit prince a dit" de Christine pascal.
Enfin, bien sûr j'admets que là où je peux penser avoir un choix entre 2 conduites, d'autres puissent trouver qu'ils n'ont pas le choix.
Je trouve les mots difficiles à utiliser.

Et merci pour vos commentaires, je les apprécie beaucoup et je vous trouve vous qui les écrivez très courageux. :-)

Dire

Il existe un "résau costello" sur interent, les parents concernés peuvent ainsi rester en contact s'ils le désirent. J'en fais parti depuis plus de 2 ans et je recois réguliérement des mails.Et il arrive parfois qu'un message soit vraiment difficile à lire, comme celui d'il ya 2 jours par la maman de M.
Elle demande de prier pour son enfant si on prie.Rien de plus.Elle ne dit pas le mot, l'énorme mot de seulement 6 lettres (le cancer) que nous parents Costello nous avons toujours en tête.Elle ne dit pas ses angoisses, son désespoir, ses jours devenus tout à coup si sombres.
Même entre parents embarqués sur la meme galère, il y a rarement de la place pour exprimer ce que l'on ressent tous les jours.Encore moins ce que l'on ressent quand la vie devient très très lourde à porter et prend un goût de béton.Quand on ferait n'importe quoi plutôt que de la vivre.
A sa place je ne sais pas ce que j'aurais la force de faire.Je ne suis pas courageuse.

Les glaces

............... toutes les glaces.
A l'eau, à la crème au yaourt...A tous les parfums, au chocolat, à la fraise, au citron, à la noix de coco, au guanabana, a la goyave, au kiwi, au riz au lait....
Ulysses y pense jour & nuit, en demande à n'importe quelle heure, même dans son sommeil.
Je vais finir par écrire un guide des marchands de glace de la ville, car en général je me dévoue pour finir la glace d'Ulysses.
Celle qu'il mange sur la photo est très bonne, yaourt glacé arrosé de sauce aux fraises et décorée d'amarante.Et c'est juste une petite glace.

Ah vous dirai-je maman...

Il est des nuits comme la nuit dernière, où parce qu'Ulysses pleure sans cesse et qu'il est impossible de savoir pourquoi, je retrouve ces fantomes de maladie bizarre et grave, de tumeur maligne, d'urgence, de journées sans fins a l'hôpital...
Il est des nuits où je maudis inutilement notre ami le syndrome de Costello qui entretient tant de mystères.
Et puis le matin une autre journée commence et je retrouve mon Ulysses comme s'il ne s'était rien passé dans la nuit.

Mi cielito lindo

Cette vidéo ne montre pas le Mexique, mais bien plus, mon petit Mexique, mon Monde, mon Univers.

Je ne pouvais pas commencer l'année sur autre chose.

Je n'arrivais pas à souhaiter une très belle année 2006 à tous autrement qu'en montrant ce qui remplit mon ciel, ce qui constitue mon air, ce qui me permet de vivre.

TRES BONNE ANNEE 2006 À VOUS TOUS QUE J'AIME

p.s vous aimez mon rire? (très Denise Fabre non?)

Elote

Partout dans la ville, on tombe sur le marchand de maïs.Il vend le maïs en épi ou en grains dans un petit goblet.C'est chaud bien sur.
L'épi (elote) est arrosé de jus de citon vert puis couvert de mayonnaise et ensuite de fromage, un fromage qui rappelle un peu la feta.Puis on peut aussi ajouter du piment en poudre.
C'est très très bon et j'espère pas transgénique.

ca coute 10 $ (1euro = 14$ )

Farmacia Reforma

Où l'on vend des chips, des sodas, des cigarettes, des bonbons, du chewing gum, des souvenirs du Tabasco et aussi des medicaments.
Le pharmacien le matin, sert aussi le café et des gateaux a ses copains en discutant politique.

Fête au resto

petite danse familiale dans le meme restaurant.

resto Viña del mar

restaurant de poisson et de fruits de mer
pres de la mer. Nous y avons été a l'occasion d'une réunion familiale .
On peut y déguster des huitres fumées, des soupes de fruits de mer, des tortillas de fruits de mer, du poisson aussi bien sûr.
C'est sans chichi, propreté limite, très limite même, mais service rapide et nourriture délicieuse.
Et puis la chanteuse est plutôt sympa non?
Le poisson qu'on voit a coté du sapin, c'est un Pejelagarto, un poisson typique de la région à tête de crocodile et qu'on peut aussi manger dans ce resto et dans tout le coin.

J'aimerais ....

......offrir ici pendant les quelques jours qui nous séparent de l'année 2006, quelques instantanés filmés de mon nouveau pays.
C'est ma facon de faire une pause et en même temps de faire des cadeaux à vous qui passez par ici.
Ce sera des instantanés de la vie ici à Villahermosa, capitale de l'etat de Tabasco au Mexique.Le tabasco est situé au sud est du pays, près du Guatemala et du Chiapas du commandant Marcos.Nous sommes en plein pays Maya.La capitale du pays Mexico Districto federal comme ils l'appellent ici est à 12 h par la route.Les temperatures actuellement sont parmi les plus basses de l'année à savoir entre 23 et 26°.On souffle un peu, on a plus besoin de ce sacré air conditionné.Malheureusement et bien que la saison des pluies soit finie, nous avons encore beaucoup de pluie, mais ca on a tous une petite idée des coupables....

Parmi les plus anciens vous avez peut etre connu l'émission(à la télé francaise) "la course autour du monde"?Elle m'a beaucoup fait rêver, aujourd'hui je m'offre un remake un peu solitaire pour être sûre que c'est moi qui gagne!

La 1ere vidéo est un peu plus bas, La horchata:

Horchata

Horchata
Envoyé à l'origine par ardvisura

En face de la cathédrale à Villahermosa,il y a un stand où l'on vend la meilleure Horchata de coco de la ville.La Horchata est une boisson à base de riz, parfois d'amande et de coco avec de la cannelle,
populaire dans tout le mexique et qui se boit glacée seule ou en accompagnement des repas.
C'est divin.
La horchata c'est une boisson de couleur blanche.
La boisson rose que la dame achète, je ne connais pas mais souvent les femmes achetent ca,et je parie que c'est aussi tres bon(mais comme je me méfie des colorants...)
et les photos autour du kiosque ce sont tous des politiciens du pays.
Ce qu'on voit sur le comptoir à droite c'est de l'eau purifié, car l'eau du robinet n'est pas potable et tout le monde achète de l'eau (20L.en général)qui a été purifiée.Les 20 L coutent chez nous un peu plus d'1 euro, on en achète 2 par semaine.

Ce kiosque existe depuis une 50ne d'années, tout le monde le connait et il parait que leur rectte est secrete et ne se transmet que dans la famille.
Et je n'aime que leur Horchata, j'ai toujours été décue par tous les autres et je ne parle même pas de celles vendues en super marché.

Bah alors?

Ulysses après 2 min. d'éfforts à ses barres!

Non, vraiment il n'est pas sérieux.
Mais qu'est-ce qu'on va faire de lui?

LES PHOTOS

J'ai vu les photos que Rick Guidotti a faites lors de la rencontre Costello (aux USA) de juin dernier.
Ces photos m'ont rappelé celles qui sont sur Costellokids. http://www.costellokids.co.uk/
Nous étions rentrés de la visite chez le généticien avec ce nom écrit sur un bout de papier.Pendant que Sergio s'occupait d'Ulysses j'ai tapé "syndrome de costello" et au bout de quelques minutes j'ai découvert un site où l'on parlait d'une maladie rare, où des parents témoignaient et où il y avait des photos.Je me suis alors rappelée que le médecin venait de prendre Ulysses en photo et surtout son visage.Il n'avait pas dit pourquoi, et j'avais pensé que les photos n'allaient pas être belles avec un flash aussi fort...
La je découvrais ces enfants la plupart souriants, différents mais tellement ressemblants les uns aux autres.Et Ulysses leur ressemblait.Pas de doute pour moi.
Oui c'est vrai que j'ai trouvé ces enfants "bizarres", tous un peu ou beaucoup "bizarres".Et certains terriblement pas beaux et terriblement "différents "à mes yeux. Et j'aurais voulu ne pas reconnaître chez eux le sourire, certaines attitudes et le regard d'Ulysses. J'aurais voulu pouvoir fermer rapidement ce site parce que vraiment il ne nous concernait pas.
Mais non seulement Ulysses ressemblait à ces enfants inconnus , son histoire aussi, nos moments de joie et de peine aussi étaient déja écrits là à travers ce que d'autres parents racontaient.
Et pendant très très longtemps j' ai visité ce site quotidiennement, je ne pouvais m' en empêcher.

Je vois différement les photos de Guidotti aujourd'hui, c'est étrange la ressemblance d'Ulysses à ces enfants me semble moins évidente.Et surtout je n'ai plus hate de fermer la page, je me sens vraiment très proche d'eux, les petits cousins de mon Ulysses.

Et les photos d'Ulysses bébé sont sur Costellokids depuis 2 ans.

Rondeur des jours

"Les jours commencent et finissent dans une heure trouble de la nuit. Ils n'ont pas la forme longue, cette forme des choses qui vont vers des buts: la flèche, la route, la course de l'homme. Ils ont la forme ronde, cette forme des choses éternelles et statiques: le soleil, le monde, Dieu.La civilisation a voulu nous persuader que nous allons vers quelque chose, un but lointain. Nous avons oublié que notre seul but, c'est vivre et que vivre nous le faisons chaque jour et tous les jours et qu'à toutes les heures de la journée nous atteignons notre but véritable si nous vivons. "

Jean Giono, Rondeur des jours.

YANI.....

à la fête de son école , Ulysses danse avec Yani

......en vrai Yanuaria(une sorte de feminin de january?).Drôle de prénom pour une jeune femme même ici.
C'est elle qui aide Ulysses à l'école depuis bientôt 4 mois.
C'est elle qui a rendu possible notre rêve de voir Ulysses à l'école avec des enfants de son âge.
Elle est arrivée quand 3 personnes s'etaient désistées déjà et que je commencais à me décourager.
C'est vrai elle s'est vite entendue avec Ulysses, a vite saisi son caractère, compris rapidement ses mots, ses signes.
Chaque jour elle insiste sur les qualités d'Ulysses à tel point que je suis fière d'être sa mère quand je l'entends! Jamais je ne l'ai entendue negative, découragée par telle ou telle chose.
C'est aussi grâce à elle qu'Ulysses a pu danser hier à la fête de son école.
Ani, dit Ulysses maintenant et il sourit.
Je nous souhaite beaucoup de Yanis sur notre chemin et regrette de ne pas savoir lui dire toute ma gratitude.

superman

Vous connaissez notre voisine ? C’est une femme charmante, toujours aimable, serviable. Je n’hésite pas à aller sonner chez elle s’il me manque quoi que ce soit. Elle vit dans la maison à côté de chez nous depuis une dizaine d’année et nous nous entendons très bien. Elle et son mari ont tous les deux une bonne situation, leur petit garçon est terriblement attachant. Mais tout n’a pas été toujours rose pour eux… Pendant des années, ils ont attendu désespérément un enfant. Nous sommes bien placés pour le savoir. Non parce qu’ils habitent près de chez nous, mais parce que mon mari est leur médecin. Il avait même commencé à leur parler fécondation in vitro, adoption. Mais ils n’étaient plus tout jeunes et semblaient hésiter à se lancer dans cette course d’obstacles matinée de marathon.
Et puis un jour, revenant de vacances, nous avons eu la surprise, le mot est faible, de découvrir leur bébé. Celui-ci leur ressemblait tellement peu que nous ne pouvions que douter de leur petite histoire de grossesse surprise et discrète de peur de l’accident ou la fausse couche. Mais nulle part on ne signalait la disparition d’un enfant et ils avaient l’air si heureux. Après tout…Clark a grandi, en force et en beauté. Il a maintenant 4 ans et c’est un petit garçon tout à fait sage et gentil. Un peu surprenant parfois, mais très attachant. Et il s’entend très bien avec mes enfants. Mais quelle idée que ce prénom, surtout quand on s’appelle Kent… Pourquoi je vous parle de ça ?Ah oui, depuis quelque temps, je constate des disparitions étranges dans mon réfrigérateur. La première fois, c’était il y a environ six mois. Je m’étais gardée de la gloutonnerie des enfants un yaourt pour mon petit-déjeuner. Il n’en restait qu’un. A l’amande. Dans un joli emballage vert. Je le voulais pour moi. Dans ces cas-là, je n’ai pas besoin de me battre. Je fais ma grosse voix et plus personne ne parle de yaourt…Mais le lendemain matin, quand j’ai voulu me servir, il avait disparu. Pourtant, je me lève la première. J’ai demandé aux enfants si l’un d’entre eux l’avait pris pendant la nuit. A voir leurs regards plein de sommeil et assez peu concernés, j’en ai déduit que non. Alors, était-ce mon mari ? Ce n’est pourtant pas un fan des produits laitiers. Impossible de savoir qui m’avait carotté mon yaourt.Deux jours après, rebelote, mais avec un flan à la pistache. Et ça a continué, de jour en jour. Toujours des produits laitiers, toujours avec des emballages de couleur verte. C’était devenu le sujet de discussion. Et le soir, nous faisions des paris, essayant de deviner ce qui avait le plus de chance de s’évaporer. Le lendemain, je me levais, réveillais les enfants et ensemble, nous allions établir le constat.J’en ai parlé à ma voisine, qui m’a avoué qu’il lui était arrivé la même chose. Jusqu’à ce qu’ils cessent d’acheter ce genre de produit. Il y a environ six mois. Depuis, ils n’avaient plus de problèmes. Mais c’est à ce moment-là que les larcins ont commencé chez nous. Alors, nous avons fait comme eux, nous n’avons plus acheté de produits laitiers dont l’emballage portait du vert. Du jour au lendemain, les vols ont cessé. Mais faire les courses devenait ardu. Essayez donc de trouver des produits bio de couleur bleu, ou orange. Ou même rouge. Non, que du vert. Nous sommes revenus aux yaourts nature industriels. Au fromage blanc de certaines marques. Au beurre demi-sel (que du bleu sur l’emballage, jamais de vert). A la crème fraîche en pot de verre et encore pas de n’importe quelle marque, etc. C’était pénible. Et puis chassées, les habitudes reviennent toujours au galop. Un soir, sortant tard du bureau, je suis passée en coup de vent à la supérette et j’ai acheté sans plus réfléchir des yaourts et de la crème fraîche biologique. En les mettant dans le frigidaire, j’ai eu un instant d’hésitation, puis j’ai haussé les épaules. Bah, c’était de l’histoire ancienne. Je n’aurais pas dû. Le lendemain, je n’ai pu que constater que la totalité des six yaourts avait disparu ! Là ! je me suis mise en colère. Les enfants étaient terrorisés, persuadés que j’allais m’en prendre à eux. Mais cela ne m’a même pas traversé l’esprit. Mon mari est entré dans la cuisine et s’est mis à rire devant ma mine. C’est une de ses forces, mes colères l’amusent et son rire me désarme. Quand j’eus été calmée, il m’a entraînée dans son bureau et nous avons décidé de mettre au point un stratagème pour piéger le coupable.Compliqué. Je ne rentrerai pas dans les détails de l’installation, parce que je n’y connais rien. Je me suis contentée de suivre les directives de mon mari. Toujours est-il que nous avons relié un appareil photo numérique à la porte du frigidaire. Quiconque ouvrait la porte se faisait tirer le portrait. Ce soir-là, fiers de notre plan machiavélique, nous allâmes nous coucher en rigolant comme des bossus, retrouvant la complicité des gamins qui préparent un mauvais coup.Le lendemain, évidemment, la première chose que je fis fut d’aller récupérer l’appareil photo pour découvrir qui était notre voleur. Mais il n’y avait aucune photo de prise. Et aucun larcin on plus puisque j’avais oublié d’acheter des produits laitiers à emballage vert. Damned. Je ne vous dis pas les railleries que je dus endurer, non seulement à la maison, mais aussi au bureau où j’avais raconté toutes nos mésaventures. Chacun attendait impatiemment le nom du coupable. La première chose que je fis en sortant de mon bureau fut de retourner à la supérette acheter des appâts. Le soir-même, le piège était fin près…Le problème, c’est que nous n’avons pas fait pas de test. Alors en fait de portrait… c’est plutôt un gros plan des fesses de mon petit voleur que nous avons pu admirer le jour suivant.

Dis-moi, Cark Kent, peux-tu m’expliquer pourquoi tu viens t’emparer de nos produits laitiers verts. C’est quoi, cette kryptomanie ? Mummm ?-------------Post scriptumOn dit, à propos des superhéros, qu’ils ont tous été un jour des gens comme vous et moi. A la suite d’une piqûre, d’un passage dans un bain d’acide ou je ne sais quoi d’autre, ils deviennent superpuissants. Pour signaler leurs pouvoirs tout neufs, ils endossent alors un costume taillé sur mesure : Spiderman, Batman… Même les Xmen auraient été des petits Américains lambda avec de révéler leurs talents.Il n’y aurait que Superman. Quand il naît, il est superman. Sa combinaison, c’est sa tenue normale. Et pour vivre parmi nous, il doit se déguiser, devenir Clark Kent. Il n’y a que sa culotte qui le trahit…

Ce texte est ma participation au diptyque 9 - L'histoire de la photo d'Ardvisura.

Je le dédie à Ulysse en espérant que très bientôt il puisse manger tous les produits laitiers qu'il veut, et les mousses au chocolat et tout le reste.

Merci Akynou pour ce cadeau.

Il y a un autre texte sur le blog de Xuan-lay ici:http://himalaya.over-blog.com/

le gavage

Ulysses est nourri par sonde gastrique depuis fin mai 2002 (plus de 3 ans).
On appelait ca "le gavage" à l'hôpital, nous l'appelons toujours le gavage, je ne peux pas appeler ca manger.
Son attitude envers le gavage a changé depuis 8 ou 9 mois.
Avant il était gavé et c'etait comme s' il n'était pas concerné, nous le "branchions" à sa pompe et attendions la fin.
Et puis il s'est mis à nous faire comprendre qu'il n'en voulait pas, et à dire non dès qu'il entendait le mot gavage.
Depuis 2 mois, il resiste toujours mais veut bien s'il pousse aussi la seringue lui même et si après lui,Sergio, moi et son ourson sommes aussi gavés et qu'ensuite il peut tout laver et tout ranger à sa place.

Pas d'allaitement

(en reponse à Etolane qui en ce moment fait tout pour allaiter son joli Soleil)

Ma mère dit toujours qu'elle m'a allaitée jusqu'à mes 2 ans passés.
Elle dit que c'est pour ca que je ne suis jamais malade.
Moi aussi je voulais allaiter Ulysses, pas seulement à cause de ce que m'avait dit ma mère, mais aussi parceque je suis comme le dirait gentiment une de mes soeurs un peu bobo :-). Oui quoi j'aime les trucs vrais, les aliments bio, peu de viande ou pas du tout,pas d'antibio si possible, le vinaigre blanc pour tout nettoyer,les gateaux et sorbets faits maison,le portage des bébés, l'accouchement à la maison, les langes, le lait végétal,l'utilisation de mes pieds a la place de la voiture, le cododo... si ca s'appelle bobo, je suis bobo.
Je rêvais de l'allaiter tant qu'il le voudrait, 2ans, 3ans, 5 ans...Je ne sais pas.
Et puis Ulysses est né dans un grand hôpital parisien, je l'ai à peine vu de loin qu'il a été amené en neonatologie sans que je sache pourquoi.Tout de suite nourri avec un tube dans le nez et en couveuse.
Pourquoi?Il était enorme et à terme.
J'ai eu plusieurs versions, chacun contredisait l'autre.Faut dire que c'etait le week end et dans la nuit!
Puis j'ai demandé si aumoins mon lait pouvait remplacer ce truc immonde dans la seringue.
oui mais il fallait d'abord l'analyser pour être sûr qu'il était bon pour le bébé(ah bon?c'est drôlement vexant, non?)...bref j'y suis arrivée et Ulysses a eu un peu de mon lait dans sa seringue.Puis l'hospitalisation a duré car Ulysses ne prenait pas de poids, bien que déjà hors couveuse.Il ne sortirait que s'il prenait du poids et moi qui n'arrivais pas à l'allaiter.Il tétait mal, pas parcequ'il ne savait pas ou parceque moi j'avais des seins tordus(comme me l'a fait comprendre le medecin ...), non parcequ'il ne voulait pas téter(comme la plupart des petits costello).Donc on en est resté au biberon avec mon lait dedans.
Moi j'etais a l'hopital toute seule du matin au soir (car pas droit aux visites et sergio au travail), encore crevée de près de 9 mois de galère et de ma césarienne, enervée a cause des medecins et infirmières qui m'avaient volé mon enfant et en plus je devais tout le temps me traire.Je me souviens qu'au bout de 5, 6 jours j'ai craqué,je crois que je me suis persuadée qu'il valait mieux arrêter car de toutes facons j'avais peu de lait (je me comparais à ma voisine africaine qui elle aussi d'ailleurs a fini par abandonner à force de se faire concurrencer par les infirmières, alors qu'elle avait allaité ses 3 premiers et qu'elle s'y connaissait en allaitement et qu'elle avait tout pour)
Je le regretterai toujours car mon decouragement n'a rien changé à la situation, si, j'embetais moins les infirmières mais a part ca Ulysses n'a pas mieux profité du lait en boite et au bout de 2 semaines en neonat, il a attrapé une bronchiolite des plus sévères (par manque de place ils avaient ouvert le service dès debut novembre aux bronchiolites! ) et pour éviter de l'affaiblir davantage et malgré mes protestations(car j'avais peur qu'il s'habitue au tube, lui qui avait tant de mal a prendre le biberon), il a été de nouveau nourri par ce terrible tube qu'il passait son temps à arracher.
Et bien sûr au bout de quelques jours j'ai arrêté d'avoir du lait.
Lorsqu'Ulysses est sorti de l'hôpital au bout de 5 semaines, j'avais peut etre encore une chance de faire repartir l'allaitement mais une fois de plus je n'ai rien fait.
Mais c'est vrai que sergio et moi passions deja quasi tout notre temps a essayer de faire boire à Ulysses son biberon.Il fallait le forcer et le nourrir toutes les 3 h était impossible car il mettait près de 2 h à boire la moitié de cequ'il devait boire, puis s'endormait.
Il ne faisait que dormir et pleurer.
Et moi, malgré les discours rassurants de la généticienne qui était sûre de son faux diagnostic (syndrome de widman beckwith), j'essayais déjà de decouvrir grâce à internet ce qui n'allait pas avec mon beau bébé.

La vierge de Guadalupe

Pas d'école aujourd'hui pour Ulysses.
Yanuaria, son assistante ne pouvait pas venir pour cause de pélerinage à Mexico.
Si on a des voeux qu'on voudrait voir réalisés, c'est maintenant ou jamais.
E. explique tout ca (enfin la vierge pas yanuaria) très bien dans son blog ici http://histoiresde.blogware.com/blog

Un pélerinage ou au moins un tour chez Dieu là où il habite, nous aussi on en aurait besoin, le problème c'est que le vendeur de maïs en face de la cathedrale nous detourne toujours de notre chemin.
En plus après le mais on a toujours soif.

6 Mars 2003

Ulysses avait 16 mois.
Le généticien qui le suivait Dr L. venait à peine sur mon insistence de nous reveler qu'Ulysses avait depuis ses 6 mois une hypothèse de diagnostic et que c'etait le syndrome de costello.
Pourquoi ne pas nous l'avoir dit plus tôt?
Pourquoi ne pas nous avoir dit au moins qu'ils avaient des doutes sur ce syndrome?
Pourquoi à ma question , "mais les traits d'Ulysses, ses problèmes ne vous font penser à aucune maladie?",tous ces medecins de Necker m'ont jusque là répondu: NON.
Pourquoi la pédiatre qui suivait Ulysses depuis ses 5 mois à Necker et qu'on venait juste de voir venait de nous dire qu'Ulysses avait un syndrome sans nom?(désolée mais je trouve vraiment que c'est prendre les parents pour des idiots)

Ce jour là ce généticien a simplement dit:"comment un syndrome sans nom,il a un nom ce syndrome, c'est le syndrome de costello"
et voilà c'est comme ca que ce syndrome ce jour de mars est entré dans notre vie.
J'avoue que nous n'y avons pas cru(Dr L. insistait que rien n'etait sur que c'etait une hypothese), et aussi que nous avons pensé que c'etait certainement quelque chose de pas grave puisque Dr L. ne nous a rien dit sur ce syndrome et qu'il nous l'a annoncé avec un grand sourire et en disant que vraiment notre bonhomme était sympa.

C'était un jour très ensoleillé,nous en avons avons profité pour faire un tour dans le quartier et dejeuner tranquillement dans un petit bistro .
Je n'avais aucune idée de ce que j'allais decouvrir le soir même, en recherchant sur internet "syndrome de costello".

Au supermarché

Ulysses remarque que le couple derrière nous (dans la file d'attente) se fait des massages et s'embrasse.
Ah, ces mexicains.

La mariée....

..........est belle.
27 juillet 2003.
Cette photo me met de bon humeur.
Pas vous?

C'est son oncle Chris qui a pris cette photo il existe tout un album ici:
http://www.flickr.com/photos/clynch/sets/1410859/
Il m'a donné la permission de mettre une photo ici et des nouvelles fraiches des mariés:
"Vanessa and Craig are doing well. They live in a small
house and both are working (Vanessa at a child care
facility and Craig at a thrift store). Their dream is to
own their own home, but they're still working on that."

A chacun son rythme

Je l'ai tellement entendu ca et surtout en France que chaque enfant a son propre rythme, chaque adulte aussi à mon avis.Et je suis d'accord et c'est tant mieux.
Je sais qu'Ulysses progresse et que certainement il progressra encore.
Mais je ne peux pas le voir prendre de plus en plus de retard par rapport aux autres enfants et sourire et mettre ca simplement sur le compte de son rythme.
Car Ulysses à une maladie génétique très peu connue, très peu etudiée et que je ne sais pas si son retard dans tel ou tel domaine sera résorbé un peu plus tard, beaucoup plus tard ou jamais, je ne sais pas si son retard dans tel ou tel domaine n'est pas le signe d'un problème plus grave.
Et puis il y a aussi la frustration d'Ulysses qui est maintenant claire, il voudrait courir, sauter, danser, chanter, me raconter des choses et n'a à sa disposition que ce corps qui va certes à son propre rythme mais qui commence sérieusement à le limiter.
Et puis, il y a moi qu'on oublie trop facilement et qui aimerait bien enfin voir son bébé être grand, être un peu plus autonome, lui raconter des choses.Il y a aussi moi et mes frustrations que je dois toujours surveiller pour qu'elles ne me gachent pas les bons moments.
Oui je sais Ulysses est en bonne santé, oui je sais nous avons échappé jusquà maintenant à beaucoup de galères que d'autres familles costello ont du vivre, je suis heureuse qu'il aille bien(et je touche du bois, car la vie m'a en plus rendue superstitieuse), c'est important mais je n'ai pas honte d'écrire que ce n'est pas suffisent.Et qu'elle me jette la 1ere pierre la mère qui quand elle était enceinte n'a rêvé que d'une chose, un enfant en relativement bonne santé.

petite cousine

Ulysses et sa petite cousine Daniela qui a juste 2 ans.
Ils ne se voient pas souvent mais cette fois ca y est ils ont fait connaissance.
Dans quelques mois petite Dany aura dépassé Ulysses en taille et en langage.Pour le reste c'est déjà fait.
Je me suis habituée à ce décalge, mais il me fait toujours aussi mal.

Mais quel pays?

En lisant Julie70 hier, à qui sa dentiste avait dit bah allez vous faire soigner les dents dans votre pays (je n'y reviens pas en détail, elle est dans mes liens), je suis retombée dans cette histoire de l'appartenance à un pays, un groupe...
Moi même je ne sais plus quelle est vraiment ma nationalité, je suis née dans un pays, grandi dans un autre, devenue adulte dans un autre encore et je vis avec quelqu'un qui n'est d'aucun de ces pays, dans un autre pays.Lui n'hésite pas quand on demande sa nationalité, son pays, moi si.
Ca ne me géne pas tant que ca car comme Julie là où j'ai vecu je m'y suis attachée,je me sens un peu de tous ces pays, mais si demain on me dit "si t'es pas contente rentre chez toi, ou va te faire soigner les dents dans ton pays" vraiment je ne saurai pas où aller.
On me dit souvent que c'est bien.Oui ca empeche d'avoir les idées trop étroites, ca rend curieux un peu mais je pense que se sentir appartenir à un pays ,pouvoir dire nous (les francais, les mexicains...)ca doit donner beaucoup de securité et on doit se sentir moins seul.
C'est pourquoi j'aimerais beaucoup (dans la mesure du possible) qu'Ulysses puisse se sentir mexicain.

maladie génétique?

La caissière à Necker était le genre de femmes qu'on croise ici.
Tout en rondeur, poitrine plus que suffisante, decolleté pour la montrer,maquillage certainement pas discret et un sourire des plus rouges.
Elle me demande pourquoi on a vu le généticien et moi simplement, parceque mon fils a une maladie génétique très rare.
Ah bon dit- elle , c'est lui votre fils? Elle me montre Ulysses qui était assis avec Sergio un peu plus loin.
Je dis oui c'est lui.
A le regarder comme ca, on dirait pas du tout qu'il a une maladie génétique.
Il est si mignon, en plus il a de beaux cheveux, pas comme son père.
Et elle eclate de rire en me disant , ne vous en faites pas, le papa n'a rien entendu. :-)

le téléthon

C'est pas qu'en France.
La télé mexicaine aussi nous permet de voir des enfants malades ou handicapés et leurs parents qui pleurent pour mendier quelques sous.
C'est même mieux ici, l'enfant habite au fin fond du pays, là où les gens sont pauvres et ne parlent même pas l'espagnol.
Le téléthon ca me déprime, tout ce malheur mélangé à de la soupe musicale.Et dire que c'est tout ce qui nous reste pour esperer.
Et pourquoi il n'y a pas de téléthon pour l'armement?
Et ici pourquoi ne ferait on pas un téléthon pour enfin arrêter de voir des enfants mendier,vendre du chewing gum ou jongler à tous les feux rouge.
Pour qu'enfin il n'y ait plus d'enfants qui pour quelques pesos soient prêts à mettre nos courses dans des sacs en plastique au supermarché.

A zero

alors je recommence tout à zero
car je viens de supprimer tout mon blog.
J'ai pas fait exprès (du moins pas consciement).
J'en suis un peu malade mais bon c'est pas si dramatique.
A vrai dire les textes ont disparu mais heureusement j'ai toujours les photos dans mes archives.
Je repars à zero mais il se peut que parfois je remette quelques photos, mes préférées.Et puis forcement certains sujets vont revenir.